## Wat is uw situatie?
- Ik maak bewegingen die ik niet wil

## In het kort
- Mensen met de ziekte van Huntington kunnen last krijgen van ongewilde en plotselinge bewegingen1
- De bewegingen kunnen overal in het lichaam voorkomen en verschillen per persoon. U heeft geen controle over deze bewegingen
- Soms vallen de bewegingen niet op, maar ze kunnen ook hinderlijk of pijnlijk zijn
- Medicatie en ondersteuning van een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en/of logopedist kunnen helpen
- Neem contact op met uw arts als u last heeft van ongewilde bewegingen of als deze van invloed zijn op uw kwaliteit van leven

## Wat is het?
Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak problemen met bewegen en mobiliteit. Ongewilde bewegingen zijn een bekend kenmerk van de ziekte. Deze bewegingen worden ook wel “chorea” genoemd. Het zijn plotselinge bewegingen die vanzelf ontstaan en geen doel hebben. U heeft geen controle over deze bewegingen. 

Chorea kan behandeld worden met medicijnen. Ook is het aan te raden om stress, roken en alcoholgebruik zoveel mogelijk te vermijden. Dit kan de onvrijwillige bewegingen verergeren.1,2

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Ongewilde bewegingen van uw armen, benen, romp of gezicht
- Moeite met lopen of balans
- Problemen met schrijven of andere fijne handelingen
- Problemen met eten, drinken en slikken
- Problemen met praten
- Kans op verwonding

## Oorzaken
Er zijn vele oorzaken van chorea, waaronder de ziekte van Huntington. 

## Wat kan ik doen?
- Probeer stress te verminderen en plan voldoende rustmomenten
- Vermijd alcohol en roken
- Let extra op veiligheid in huis, bijvoorbeeld door scherpe hoeken af te dekken of drempels weg te halen
- Bespreek met uw arts wat u merkt

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
Uw zorgverlener zal testen afnemen om te bepalen of behandeling met medicijnen kan helpen om de ongewilde bewegingen te verminderen. Soms zijn ook andere behandelingen passend, zoals:
- Fysiotherapie om veilig te blijven bewegen
- Ergotherapie om praktische dingen makkelijker te maken
- Logopedie bij problemen met spreken of slikken
- Gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog als de klachten u onzeker maken
- Vaak is een combinatie van behandelingen het meest helpend.

## Hoe gaat het verder?
Er zijn verschillende behandelopties, waaronder verschillende soorten medicijnen. Uw zorgverlener zal een therapie aanraden die is afgestemd op uw situatie. U kunt verschillende behandelingen uitproberen totdat u er een vindt die uw situatie verbetert.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts als u last heeft van ongewilde bewegingen of als deze van invloed zijn op uw kwaliteit van leven.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op [Huntingtonplein.nl](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/behandeling/bewegen/)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)


1[Chorea](https://www.erasmusmc.nl/-/media/erasmusmc/pdf/1-themaspecifiek/neurologie-richtlijnen/chorea.pdf)

2[European Huntington Association ](https://eurohuntington.org/glossary/#dystonia)

Beweeglijkheid

## Wat is uw situatie?
- Ik voel me erg moe
- Ik kan weinig hebben
- Ik heb het idee dat ik overbelast ben
- Ik ben het overzicht kwijt
- Ik heb het idee dat ik geen grip op mijn situatie heb

## In het kort
- Iemand die zich overbelast is, voelt zich lichamelijk en geestelijk uitgeput. Dit kan ontstaan na een lange periode van stress en (over)spanning
- Dit komt vaker voor bij mensen die leven met een chronische ziekte zoals Huntington
- Uw huisarts kan samen met u kijken wat u nodig heeft om weer in balans te komen

## Wat is het?
Als u langere tijd stress of spanning heeft, kunt u overbelast raken. U voelt zich dan vaak moe en gespannen. U kunt prikkelbaar zijn, zich verdrietig voelen of nergens meer energie voor hebben. Dit noemen we overbelasting of een burn-out. Iemand met een burn-out kan het gevoel hebben de problemen in het leven niet meer aan te kunnen. Het is dan moeilijk om dagelijkse bezigheden goed te blijven doen, bijvoorbeeld op het werk of thuis, maar ook in het verkeer of bij sociaal contact.2

Bij de ziekte van Huntington kunt u extra kwetsbaar zijn voor overbelasting. De ziekte brengt veel veranderingen met zich mee, zowel lichamelijk als mentaal. Ook partners of familieleden kunnen zich overbelast voelen.

## Wat merk ik?
U kunt last hebben van:
- Lichamelijke moeheid: een uitgeput gevoel
- Geestelijke moeheid: moeite met concentreren of onthouden
- Onrustige nachten of slecht slapen
- Prikkelbaarheid en sneller boos of geïrriteerd zijn
- Niet tegen drukte of lawaai kunnen
- Gemakkelijk huilen
- Piekeren
- Een gejaagd gevoel hebben
- Lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, duizeligheid, pijn op de borst, hartkloppingen, maagklachten of buikpijn

## Oorzaken
Een burn-out kan worden veroorzaakt door een lange periode van stress en (over)spanning, bijvoorbeeld als gevolg van de ziekte van Huntington. Een chronische ziekte kan mensen kwetsbaar maken voor een burn-out. 1

## Wat kan ik doen?
U hoeft dit niet alleen op te lossen. Uw huisarts of praktijkondersteuner kan u helpen. Zij luisteren naar uw verhaal en kunnen achterhalen of u een burn-out heeft of overbelast bent. Samen kijkt u wat er nodig is om weer in balans te komen. Soms helpt het al om tijdelijk rust te nemen. Soms is begeleiding van een psycholoog fijn. 

## Hoe gaat het verder?
Als is vastgesteld dat u een burn-out heeft of overbelast bent, kan u samen met de praktijkondersteuner (POH-GGZ) of huisarts werken aan uw herstel. De huisarts kan u ook doorverwijzen naar een psycholoog.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw huisarts als u het idee heeft dat u overbelast bent of raakt. Als uw huisarts dat nodig vindt, kunt u eventueel verwezen worden naar een psycholoog of psychiater. 

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie over burn-out klachten bij Huntington op [HKNN](https://www.hknn.nl/actueel/nieuws-en-blogs/veranderingen-op-het-werk-burn-outklachten-of-huntington-symptomen)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[HKNN](https://www.hknn.nl/actueel/nieuws-en-blogs/veranderingen-op-het-werk-burn-outklachten-of-huntington-symptomen)

2[Psychologen Nederland ](https://www.psyned.nl/burnout/)

Burn-out/overbelasting 

## Wat is uw situatie?
- Ik heb moeite om mijn aandacht erbij te houden
- Ik ben snel afgeleid
- Ik heb moeite met lezen
- Ik heb moeite met het volgen van een gesprek

## In het kort
- Veel mensen met de ziekte van Huntington krijgen concentratieproblemen
- Dit kan al in een vroeg stadium voorkomen
- Een psycholoog of neuropsycholoog kan helpen om hiermee om te gaan

## Wat is het?
Concentratie is het vermogen om langere tijd de aandacht op iets te richten. Door de ziekte van Huntington kan het concentratievermogen achteruitgaan. Dit kan ervoor zorgen dat het meer moeite kost om u te concentreren op taken die eerst vanzelf gingen. Ook kost het meer moeite om u te concentreren op twee dingen tegelijk. Zoals het voeren van een gesprek tijdens een wandeling. 1 Concentratieproblemen treden vaak al in een vroeg stadium van de ziekte op. 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Moeite om aandacht voor een langere tijd vast te houden, bijvoorbeeld tijdens een film de draad kwijt raken
- Snel afgeleid zijn
- Moeite hebben met het lezen van een boek
- Moeite hebben met het volgen van een gesprek

## Oorzaken
De ziekte van Huntington tast hersengebieden aan die belangrijk zijn voor aandacht en informatieverwerking. Daardoor kan het moeilijker worden om de juiste prikkels te filteren, uw aandacht op één ding tegelijk te richten en langdurig de aandacht ergens bij te houden.2

## Wat kan ik doen?
Bespreek uw klachten met een professional die ervaring heeft met de ziekte van Huntington. In een Huntington expertisecentrum kan een neuropsycholoog onderzoek doen naar uw concentratievermogen. Daarna kijkt u samen hoe u het beste met de klachten kunt omgaan.

Een psycholoog kan u bijvoorbeeld helpen om:
- Slim om te gaan met prikkels en afleiding
- Goed te plannen en pauzes in te bouwen
- Zelfvertrouwen te houden ondanks de klachten

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw huisarts of en (neuro)psycholoog als u moeite krijgt met concentreren of als u hier last van krijgt in het dagelijks leven. 


![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huisartsenbrochure](https://zichtopzeldzaam.nl/documenten/hb-de-ziekte-van-huntington/)

2[Understanding behavior](http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/03/Understanding-Behavior.pdf)

Concentratieproblemen 

## Wat is uw situatie?
- Ik voel me somber of verdrietig
- Ik heb minder interesse in dingen
- Ik voel me erg somber, leeg of moe
- Ik denk soms aan de dood of heb zelfmoordgedachten

## In het kort
- Het is normaal om u af en toe somber te voelen, zeker als u merkt dat dingen minder goed gaan
- Als die somberheid lang aanhoudt, kunt u te maken hebben met een depressie. Dit komt vaak voor bij de ziekte van Huntington
- Bij een depressie kunt u de volgende klachten hebben: somberheid, verdriet, verlies van interesse of plezier, lusteloosheid, zelfmoordgedachten. Depressieve gevoelens kunnen ook zorgen voor slaapproblemen of verlies van eetlust
- U staat er niet alleen voor. Er zijn manieren om u weer beter te gaan voelen
- Heeft u zelfmoordgedachten? Aarzel dan niet om erover te praten met een zorgverlener. Er is hulp

## Wat is het?
Iedereen voelt zich weleens somber. Dat is heel normaal. Bij een depressie blijven deze gevoelens langer aanhouden. De meest voorkomende klachten zijn somberheid, verdriet, lusteloosheid, verlies van interesse of plezier, gewichtstoename of juist afvallen, slaapproblemen, minder zin in seks, prikkelbaarheid en gedachten aan zelfmoord. Een depressie is een psychische aandoening die op elk moment kan ontstaan, ook bij mensen met de ziekte van Huntington. Depressie kan er ook toe leiden dat iemand zich steeds meer afsluit en geïsoleerd raakt van andere mensen.

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken: 
- Somberheid
- Verlies van interesse of plezier
- Verdriet
- Passiviteit (niet actief zijn)
- Slaapproblemen
- Minder zin in seks
- Prikkelbaarheid
- Denken aan zelfmoord

## Waar komt het door?
Verschillende dingen kunnen het risico op een depressie vergroten, zoals langdurige stress, traumatische ervaringen, lichamelijke ziekten en erfelijke of biologische factoren. Meestal is het een combinatie van meerdere oorzaken die ervoor zorgt dat iemand een depressie krijgt.

## Wat kan ik doen?
## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
Als u last heeft van depressieve klachten kunt u dit bespreken met uw casemanager, psychiater of psycholoog. Uw zorgverlener zal met u in gesprek gaan en eventueel een vragenlijst afnemen om te bepalen hoe ernstig de depressieve klachten zijn. 

### Praktische tips:
Soms kunnen kleine dingen helpen om u beter te voelen:
- Blijf actief: Even naar buiten of iets kleins in huis doen kan al verschil maken
- Zoek afleiding: Luister naar muziek, kijk iets luchtigs op tv of lees iets wat u interesseert
- Praat erover: Met uw partner, een vriend of een zorgverlener
- Houd een dagritme aan: Sta op vaste tijden op, eet regelmatig en ga op tijd naar bed
- Wees mild voor uzelf: Het is niet erg als iets vandaag niet lukt. Probeer het morgen weer

## Behandeling
U hoeft dit niet alleen te doen. Uw casemanager, arts, psycholoog of psychiater kan samen met u kijken wat u nodig heeft. Mogelijke behandelingen zijn:
- Gesprekken (psychotherapie)
- Medicatie
- Ondersteuning bij dagstructuur en beweging
Samen bepaalt u wat bij u past.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog als u depressieve klachten heeft, vooral als die klachten langer aanhouden en invloed hebben op uw dagelijks leven.
Als u gedachten heeft over zelfmoord, aarzel dan niet om dit te bespreken met uw zorgverlener.

## Meer informatie
Meer informatie over depressie bij de ziekte van Huntington vindt u in [dit artikel](https://www.huntington.nl/webwinkel/folders/symptomen-depressie-detail.html) van de Vereniging van Huntington. 
&nbsp;

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)
&nbsp;

Bron: [European Huntington Association](http://eurohuntington.org/glossary/#anxiety)


Depressieve klachten

## Wat is uw situatie?
- Ik heb moeite met mijn evenwicht houden
- Ik ben bang om te vallen
- Ik val regelmatig

## In het kort
- Problemen met het evenwicht komen vaak voor bij de ziekte van Huntington
- U kunt hierdoor sneller struikelen of vallen
- Vallen kan blauwe plekken of schaafwonden veroorzaken
- Door angst om te vallen, kunt u minder actief worden
- Samen met een gespecialiseerde fysiotherapeut kunt u oefenen om zo veilig mogelijk te blijven bewegen

## Wat is het?
Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak moeite met hun evenwicht. Evenwichtsproblemen kunnen in elk stadium van de ziekte voorkomen. Het kan dan lastig zijn om een stabiele en rechte houding aan te nemen bij het staan, zitten of lopen. 1,2 Hierdoor kunt u vaker vallen. Sommige mensen vallen nauwelijks, anderen vallen vaker. Vallen kan pijn doen of verwondingen geven, zoals blauwe plekken. Ook kunt u bang worden om te vallen, waardoor u minder durft te bewegen.

Gelukkig zijn er manieren om hiermee om te gaan. Het is verstandig om al in een vroeg stadium te gaat oefenen met een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in de ziekte van Huntington, zodat u veilig kunt blijven bewegen.3 

## Wat merk ik?
- U valt bij het opstaan uit een stoel of bed
- U verliest uw evenwicht tijdens het lopen
- U hebt blauwe plekken of schaafwonden door vallen
- U voelt zich onzeker bij bewegen
- U vermijdt bepaalde bewegingen of situaties uit angst om te vallen

## Oorzaken
Evenwichtsproblemen kunnen een gevolg zijn van andere symptomen van de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld onwillekeurige bewegingen, spiersamentrekkingen en traagheid van bewegingen. Een minder goed evenwicht kan ook komen door spierzwakte of stijfheid van gewrichten. Dit kan ontstaan als iemand minder actief is. Maar ook aandacht, concentratie en andere cognitieve functies spelen een rol bij balans.4 

## Wat kan ik doen?
- Zorg voor voldoende beweging om uw spierkracht te behouden
- Zorg voor stevige, goed passende schoenen
- Vermijd losse kleedjes of obstakels in huis
- Bespreek uw klachten met een fysiotherapeut die ervaring heeft met de ziekte van Huntington

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
De fysiotherapeut kan met eenvoudige balanstesten bekijken hoe het met uw evenwicht is. U krijgt daarna oefeningen en tips die passen bij uw situatie.

De behandeling kan bestaan uit: 4
- Oefeningen voor balans, spierkracht en conditie
- Advies over veilig bewegen
- Advies over schoenen
- Hulp bij het kiezen van een hulpmiddelen
- Oefenen met opstaan vanaf de grond
- Ondersteuning bij het omgaan met angst om te vallen
- Het zelfvertrouwen vergroten 

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts of fysiotherapeut als u last heeft van evenwichtsproblemen of als u klachten door evenwichtsproblemen wilt voorkomen.

## Meer informatie
<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/KSoD3w9jFQc" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen></iframe>

[Klik hier](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/instructiefilmpjes/opstaan-vanaf-de-grond/) voor meer instructiefilmpjes over opstaan vanaf de grond

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Chorea](https://www.erasmusmc.nl/-/media/erasmusmc/pdf/1-themaspecifiek/neurologie-richtlijnen/chorea.pdf)

2[Fysiotherapie Douma](https://www.fysiodouma.nl/)

3[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/bewegen/)

4[Vakblad NVFG](https://www.huntingtonplein.nl/media/121151/analyse-van-valincidenten-bij-pati%C3%ABnten-met-de-ziekte-van-huntington-in-een-verpleeghuis-nvfg-juni-2013-.pdf)

Evenwichtsproblemen

## Wat is uw situatie?
- Ik vergeet vaker dingen
- Ik heb moeite met het onthouden van nieuwe informatie
- Ik vind het lastig om activiteiten te plannen

## In het kort
- Bij de ziekte van Huntington kunt u geheugenproblemen krijgen, zoals het onthouden van nieuwe informatie of het ophalen van opgeslagen informatie
- U kunt leren hoe u hier beter mee omgaat
- Het kan bijvoorbeeld helpen om u op één taak tegelijk te richten en activiteiten te doen die u leuk vindt
- In een later stadium kan er sprake zijn van dementie

## Wat is het?
Door ons geheugen zijn wij in staat om te leren en informatie te onthouden. Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak problemen met het onthouden van nieuwe informatie of het ophalen van opgeslagen informatie. Dit maakt het lastiger om nieuwe dingen te leren. In de latere stadia van de ziekte van Huntington krijgen mensen vaak last van dementie. Dit heeft een grote invloed op het dagelijks leven. 

Als u last heeft van geheugenklachten kan het helpen om u op één taak tegelijk te richten. Het is ook aan te raden om lichamelijk actief blijven, gezond te eten en genoeg water te drinken. Daarnaast kan het helpen om activiteiten te doen die u leuk vindt, zoals zingen, spelletjes spelen of luisteren naar muziek. 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Trager verwerken van informatie 
- Nieuwe informatie snel weer vergeten
- Moeite met ophalen van informatie uit het geheugen, zoals namen of gebeurtenissen van vroeger
- Vergeten om uzelf goed te verzorgen

Geheugenproblemen kunnen samenhangen met andere problemen, zoals minder snel dingen begrijpen en sneller afgeleid zijn.2

## Oorzaken
Doordat hersencellen in het voorste deel van de hersenen (de frontaalkwab) afsterven, kan iemand met de ziekte van Huntington steeds meer problemen krijgen met het geheugen. Soms kunnen emotionele gebeurtenissen, zoals een overlijden of stress, ervoor zorgen dat geheugenklachten tijdelijk erger worden.

## Wat kan ik doen?
Bespreek uw klachten met een arts of neuropsycholoog. In een Huntington expertisecentrum kan een neuropsychologisch onderzoek plaatsvinden. Aan de hand daarvan bespreekt u samen wat voor u kan helpen en hoe u kunt leren omgaan met geheugenproblemen.

U kunt bijvoorbeeld leren:
- Eén ding tegelijk te doen
- Herinneringen te ondersteunen met hulpmiddelen zoals lijstjes of een dagboek
- Activiteiten te kiezen die u prettig vindt en die structuur bieden, zoals spelletjes doen, zingen of muziek luisteren

Ook helpt het om gezond te leven:
- Blijf lichamelijk actief
- Drink voldoende water
- Eet gezond en regelmatig

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts als u geheugenproblemen heeft die invloed hebben op uw dagelijks leven.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie over het geheugen op het [MUMC.nl ](https://info.mumc.nl/pub-639#:~:text=Klachten%20van%20het%20geheugen,-Klachten%20van%20het&text=Bij%20Alzheimer%20zijn%20mensen%20vergeetachtig,het%20werk%20of%20met%20vrienden.)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

 1[European Huntington Association ](https://eurohuntington.org/glossary/#M)

2[Hersenstichting](https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/geheugenproblemen/)
 
 3[Understanding behavior](http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/03/Understanding-Behavior.pdf)

Geheugenproblemen 

## Wat is uw situatie?

- Ik verlies gewicht

## In het kort

- Gewichtsverlies komt vaak voor bij de ziekte van Huntington, bijvoorbeeld doordat iemand meer energie verbruikt door andere symptomen van de ziekte.
- Een diëtist kan helpen om uw voedingspatroon te bekijken en advies te geven.1 Ook kan een logopedist, ergotherapeut, psycholoog of fysiotherapeut u adviezen geven.2
- Ondervoeding kan ernstige problemen veroorzaken, dus het is belangrijk om dit tijdig te herkennen en behandelen.

## Wat is het?
Ongewenst gewichtsverlies komt voor bij de ziekte van Huntington. Wanneer het gewicht met 5% daalt in 1 maand of met 10% in 6 maanden tijd, spreken we van ondervoeding. Dit ontstaat door een tekort aan belangrijke voedingsstoffen. Het is belangrijk om dit tijdig te herkennen en te behandelen. Dit kan veel problemen voorkomen. Het kan helpen om regelmatig te wegen om uw gewicht in de gaten te houden. Aangeraden wordt om minimaal een keer per maand uzelf te wegen na het opstaan en het gewicht te noteren. Daarnaast kan het nuttig zijn om in gesprek te gaan met een diëtist om uw voedingspatroon te bekijken. 1,2

## Wat merk ik?
- Als u (te veel) gewicht verliest kunt u de volgende dingen opmerken:
- Minder trek hebben in eten
- Minder fit voelen
- Somber voelen
- Duizelig voelen of het gevoel hebben flauw te vallen
- Bleek zien
- Kleding of horloge zit losser3

## Oorzaken
Ongewenst gewichtsverlies is een veelvoorkomend probleem bij de ziekte van Huntington.1 U kunt bijvoorbeeld ongewenst gewicht verliezen als u meer energie verbruikt (door bijvoorbeeld onvrijwillige bewegingen), terwijl u niet minder gaat eten. Er zijn meer redenen waardoor u gewicht kunt verliezen, zoals kauw- en slikproblemen, bijwerkingen van medicatie of gevoelens van angst, depressie of eenzaamheid.

## Hoe gaat het verder?
Als u merkt dat u gewicht verliest, zonder dat u dat zo bedoeld heeft, kunt u contact opnemen met een diëtist. Een diëtist kan uw voedingspatroon bekijken en voedingsstoffen adviseren waardoor u weer aankomt. U kunt ook advies vragen bij een ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist. Bijvoorbeeld als het gaat om kauw- en slikproblemen. Uw zorgverlener kan u advies geven en ondersteuning bieden.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met een diëtiste bij ongewenst gewichtsverlies (3 tot 6 kg in het afgelopen half jaar) of bij een BMI < 20.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op de volgende websites:

- [Huntingtonplein.nl ](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/ongewenst-gewichtsverlies/)
- [Kenniscentrum voeding](https://www.kenniscentrumondervoeding.nl/)
- [Engelstalig artikel ](https://www.ern-rnd.eu/wp-content/uploads/2021/01/Nutritional-management-of-individual-with-Huntingtons-disease-nutritional-guidelines_012021.pdf)

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/lBcTQgb2FM4" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/ongewenst-gewichtsverlies/)

2[Huisartsenbrochure](https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/hab_ziekte_van_huntington-def.pdf)

3[Thuisarts](https://www.thuisarts.nl/te-veel-afgevallen/ik-ben-te-veel-afgevallen-en-wil-weer-sterker-worden)

Gewichtsverlies

## Wat is uw situatie?
- Ik vind het lastig om iets te ondernemen
- Ik heb minder geduld
- Ik trek me soms liever terug

## In het kort
- Door de ziekte van Huntington kunt u het lastig vinden om initiatief te nemen en activiteiten te organiseren
- Het kan moeilijker zijn om taken te starten of gesprekken aan te gaan
- Het helpt als de dag voorspelbaar is en u wordt ondersteund vanuit uw omgeving
- Begeleiding en structuur kunnen helpen, ook voor uw naasten

## Wat is het?
Bij verminderd initiatief merkt u dat u minder snel uit uzelf in actie komt. U start niet vanzelf een taak, maar doet iets pas als iemand anders erom vraagt. Dit wordt ook wel reactief gedrag genoemd.

De ziekte van Huntington tast hersengebieden aan die nodig zijn om initiatief te nemen. Naarmate de ziekte van Huntington vordert en meer hersencellen verdwijnen, kan het zijn dat u steeds minder initiatief neemt in taken, gesprekken of activiteiten. Daardoor kunt u zich terugtrekken, minder interesse tonen in anderen of minder makkelijk beslissingen nemen. Dit gebeurt vaak onbewust en is geen onwil.

## Wat merk ik?
- Moeite met de dag starten
- Sneller geprikkeld of ongeduldig
- Lastig om een activiteit te ondernemen
- Minder interesse in anderen
- Weerstand tegen verzorging
- Een woord, zin of gebaar steeds herhalen

## Oorzaken
Verminderd initiatief kan veroorzaakt worden door lichamelijke en sociale veranderingen, maar ook door veranderingen in het denken door het afsterven van hersencellen.

## Wat kan ik doen?
U kunt zelf misschien niet altijd merken dat u minder initiatief neemt. Naasten kunnen u dan helpen om structuur en duidelijkheid te bieden. Dit helpt ook om spanningen te voorkomen.

## Tips voor naasten:
Het is lastig om iemand met de ziekte van Huntington te laten inzien dat deze houding ongepast is. Een aantal tips kunnen wellicht helpen om uw naaste te begeleiden wanneer diegene minder initiatief toont.
- Blijf geduldig en kalm
- Zorg voor een routine in de dag of week
- Leer de voorkeuren van naaste kennen 
- Help uw partner met het inplannen van dagbesteding
- Ondersteun bij sociale contacten, zonder te veel te verwachten
- Ga eventueel samen in gesprek met een zorgverlener

## Hoe gaat het verder?
Een psycholoog of gedragsdeskundige kan begeleiding bieden, bijvoorbeeld door gesprekken, oefeningen of praktische tips. Het doel is om u en uw naasten te ondersteunen bij het omgaan met deze veranderingen.

## Meer informatie

Kijk [hier](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/176-adviezen-van-de-psychiater/843-vraag-5.html) voor meer informatie 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Huntingtonliga ](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2021/10/Reactief-gedrag-bij-mensen-met-de-ziekte-van-Huntington.pdf)


Minder initiatief 

## Wat is uw situatie?
- Ik heb moeite met in slaap vallen
- Ik slaap ’s nachts niet goed door of word regelmatig wakker
- Ik slaap bijna niet meer
- Ik word moe wakker

## In het kort
- Mensen met de ziekte van Huntington slapen vaak minder goed
- Moeite met slapen kan invloed hebben op uw stemming en dagelijks functioneren
- Langdurige slaapproblemen kunnen zorgen voor snellere achteruitgang bij de ziekte van Huntington
- Bespreek uw klachten met uw arts of casemanager

## Wat is het?
Bij de ziekte van Huntington komt een verstoord slaappatroon vaak voor. 1 Zo kunt u last hebben van problemen met in slaap vallen of doorslapen. Ook kunt u last hebben van onwillekeurige bewegingen tijdens slaap. 2 

Slaapgebrek zorgt op korte termijn niet voor blijvende schade. Het kan wel van invloed zijn op stemming. Zo kunnen mensen met slaapgebrek geïrriteerd reageren of moeite hebben om hun concentratie vast te houden. Een langdurig tekort aan slaap zou kunnen bijdragen aan geestelijke achteruitgang bij de ziekte van Huntington. 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Moeite om in slaap te komen
- Slapeloosheid
- Regelmatig wakker worden
- Veel bewegen tijdens de slaap
- Vermoeidheid overdag

## Oorzaken
Slaapproblemen kunnen ontstaan door:3
- Veranderingen in de hersenen door de ziekte van Huntington
- Zorgen of piekeren over de ziekte of de gevolgen ervan
- Leefstijl of gewoontes, zoals laat naar bed gaan of gebruik van cafeïne of nicotine
- Depressieve gevoelens
- Medicijnen die de slaap beïnvloeden
- Mogelijke verstoring van de biologische klok door de ziekte van Huntington

## Wat kan ik doen?
Er zijn dingen die u zelf kunt proberen om uw nachtrust te verbeteren:1
- Houd een vast ritme aan. Ga elke dag rond dezelfde tijd naar bed en sta op een vast tijdstip op. Voor de meeste mensen is acht uur slaap per nacht genoeg.
- Doe geen dutjes overdag. Voelt u zich moe? Probeer dan iets actiefs te doen. Wilt u toch even rusten, houd een middagdutje dan kort: maximaal een half uur.
- Vermijd inspanning vlak voor het slapen. Doe in de twee uur voordat u naar bed gaat liever iets rustigs, zoals lezen of muziek luisteren.
- Let op wat u eet en drinkt. Koffie, thee of alcohol kunnen uw slaap verstoren. 
- Gebruik uw bed alleen om te slapen, te lezen of voor intimiteit. Vermijd beeldschermen in de slaapkamer.
- Zorg voor een rustige slaapkamer. Houd de temperatuur tussen de 18 en 20 graden. Zorg voor frisse lucht, maak de kamer donker en zo stil mogelijk.

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
U kunt met slaapproblemen terecht bij uw arts of casemanager. Uw zorgverlener zal u vragen stellen en mogelijk een vragenlijst afnemen. Zo ontstaat er een beter beeld van uw klachten. 

Soms is een korte behandeling met medicijnen voldoende om beter te gaan slapen. Ook leefstijladviezen of psychologische ondersteuning kunnen helpen. Als u zich somber of depressief voelt, kan behandeling van deze klachten ook bijdragen aan een betere slaap.

Samen met uw zorgverlener kunt u zoeken naar wat bij u past. Soms zijn meerdere behandelingen nodig om verbetering te merken.3

## Wanneer contact opnemen?
Raadpleeg uw arts als een verstoorde slaap invloed heeft op uw dagelijks leven. 

## Meer informatie
Kijk [hier](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/slaapproblemen/) voor meer informatie over slaapproblemen bij de ziekte van Huntington. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/slaapproblemen/)

2[Artikel REM-slaapstoornissen](https://www.huntington.nl/images/stories/am08-sep2008-issue03-nl.pdf)

3[HD Buzz](https://nl.hdbuzz.net/115)

Moeite met slapen

## Wat is uw situatie?
- Ik kan snel boos worden
- Ik ben impulsiever dan vroeger
- Ik doe soms dingen die gevaarlijk (kunnen) zijn voor mezelf of anderen
- Ik vind het moeilijker om risico’s in te schatten
- Ik vind het moeilijker om ergens geduldig op te wachten
- Ik kan soms veel bellen, snoepen, drinken of geld uitgeven

## In het kort
- Als u het idee heeft dat u sneller boos wordt of impulsiever bent dan vroeger, of als u het lastig vindt om zich te gedragen op een manier die past bij de situatie, kan er sprake zijn van ontremming
- Het helpt om zo veel mogelijk overzicht en rust te creëren. Ontremming kan namelijk komen doordat er te veel van u wordt gevraagd
- Familie en vrienden kunnen helpen door dit soort situaties te herkennen en onder controle te houden of samen oplossingen te bedenken
- Als u merkt dat uw gedrag problemen veroorzaakt, onveilig is voor uzelf of anderen, of invloed heeft op uw kwaliteit van leven, neem dan contact op met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog. Samen kijkt u wat kan helpen

## Wat is het?
Iedereen doet weleens iets zonder erbij na te denken. Maar als u merkt dat u vaker impulsief reageert of zich minder goed kunt beheersen, kan er sprake zijn van ontremming. Dat betekent dat de natuurlijke “rem” op emoties of gedrag wat losser zit. U kunt sneller boos worden, of iets zeggen, beslissen of doen zonder stil te staan bij de gevolgen. U kunt merken dat u meer conflicten met anderen krijgt, zoals met uw de werkgever of partner. Ook dingen als veel kopen, eten of bellen kunnen erbij horen.

Soms komt dat ontremming doordat u wordt overvraagd, of omdat u moeite hebt met veranderingen in de situatie. Het helpt dan om te zorgen voor voorspelbaarheid en rust.

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:

- Boosheid
- Impulsiviteit
- Minder grip op emoties of acties
- Ontremming

## Oorzaken
Ontremming komt voor bij hersenaandoeningen, zoals de ziekte van Huntington. Het kan in elk stadium van de ziekte optreden.

## Wat kan ik doen?
Er zijn dingen die u of uw naasten kunnen proberen om meer grip te krijgen:
- Zorg voor een vaste structuur op de dag
- Maak afspraken over dingen die u moeilijk vindt, zoals geld uitgeven of alcohol gebruiken
- Bespreek veranderingen met uw omgeving. Zij kunnen u helpen situaties eerder te herkennen
- Zorg voor afleiding of rust als u spanning voelt opkomen
- Wees mild voor uzelf. Ontremming is een symptoom van de ziekte, geen teken van zwakte

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
Uw zorgverlener kan samen met u bekijken of u inderdaad last heeft van ontremming. Soms worden daarbij ook vragenlijsten of tests gebruikt. U kunt dan samen bespreken wat u nodig heeft om uw gedrag beter te begrijpen en te sturen.

## Behandeling
Voor de behandeling van ontremming zijn psychologische therapieën en medicijnen beschikbaar. Om een goede keuze te maken, wordt eerst  gekeken in welke situaties de ontremming plaatsvindt. Zo nodig zal uw zorgverlener een behandeling aanraden die is afgestemd op uw situatie. U kunt verschillende therapieën uitproberen om te kijken wat het beste bij uw situatie past.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog als:
- Ontremming invloed heeft op uw dagelijks leven
- Uw kwaliteit van leven vermindert
- Als u denkt dat uw gedrag gevaarlijk kan zijn voor uzelf of andere mensen 

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op [Topaz.nl/over-huntington](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/behandeling/gedrag-en-emotie/#:~:text=Door%20cognitieve%20beperkingen%20kan%20iemand,juist%20erg%20agressief%20kunnen%20worden.)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)





Ontremming

## Wat is uw situatie?
- Het voelt alsof er meer informatie binnenkomt dan ik kan verwerken
- Ik voel mij sneller overbelast
- Ik heb moeite met denken of handelen als er veel om me heen gebeurt

## In het kort
- Overprikkeling betekent dat er meer informatie binnenkomt dan dat uw hersenen kunnen verwerken
- U kunt hierdoor sneller moe zijn of moeite hebben met nadenken
- Het helpt om het aantal prikkels te verminderen
- Bespreek uw klachten met een arts als dit invloed heeft op uw dagelijks leven

## Wat is het?
Overprikkeling ontstaat als uw hersenen te veel informatie tegelijk binnenkrijgen en dit niet goed kunnen verwerken.1 Dit kan voelen alsof uw hersenen tijdelijk overbelast zijn. U kunt hierdoor bijvoorbeeld moeite hebben met denken of handelen. Bij de ziekte van Huntington kunnen de hersenen gevoeliger worden voor prikkels. Geluiden, bewegingen of gesprekken kunnen dan sneller als ‘te veel’ aanvoelen. Het kan zijn dat u zich moeilijker kunt concentreren, sneller moe bent of minder goed kunt reageren.

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Moeite met nadenken
- Minder goed tegen drukte of stress kunnen
- Moeite met meerdere dingen tegelijk doen
- Moeite om te kunnen concentreren

## Oorzaken
Overprikkeling kan veroorzaakt worden door verschillende hersenaandoeningen, ook door de ziekte van Huntington.

## Wat kan ik doen?
U kunt overprikkeling niet helemaal voorkomen, maar wel verminderen.2 Dit kan helpen:
- Zorg voor rust in huis (bijvoorbeeld een opgeruimde omgeving of zachte verlichting)
- Zet televisie, radio of telefoon zachter
- Doe één ding tegelijk
- Neem vaker een korte pauze

Bespreek ook met mensen om u heen wat u helpt, zodat zij rekening kunnen houden met uw grenzen.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts als u het gevoel heeft overprikkeld te zijn en als dit invloed heeft op uw dagelijks leven of kwaliteit van leven. Samen kunt u zoeken naar oplossingen die bij u passen.

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Hersenletsel uitleg](https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/overprikkeling-bij-hersenletsel)

2[HDSA](https://hdsa.org/what-is-hd/cognitive-symptoms/)

Overprikkeld zijn

## Wat is uw situatie?
- Ik verslik me als ik eet of drink
- Ik heb overdag soms het gevoel dat ik stik
- Ik heb het gevoel dat ik een brok in mijn keel heb
- Ik verslik me in mijn speeksel

## In het kort
- Slikproblemen komen regelmatig voor bij mensen met de ziekte van Huntington en kunnen soms vroeg in de ziekte beginnen
- U kunt zich verslikken in eten, drinken of speeksel. Vaak moet u dan hoesten. Als u niet hoest bij verslikken, betekent dat vaak dat u het niet voelt dat u zich verslikt
- U kunt ook het gevoel hebben dat eten of drinken in de keel vast blijft zitten: het gevoel van een brok in de keel
- De logopedist kan met u meedenken over wat helpt in uw situatie

## Wat is het?
Slikken lijkt vanzelf te gaan, maar het is een ingewikkeld proces. Bij de ziekte van Huntington kunnen spieren minder goed samenwerken of kan het slikken minder goed worden aangestuurd door de hersenen. Daardoor wordt slikken moeilijker.
Bij slikproblemen kunt u het gevoel hebben dat eten of drinken in de keel vast blijft zitten. Of u moet vaak hoesten tijdens het eten en drinken. Ook in speeksel kunt u zich verslikken. Bij verslikken komt eten, drinken of speeksel in de luchtpijp terecht. Meestal hoest iemand meteen flink om het uit de luchtpijp te krijgen. Dat is een goed teken: uw lichaam probeert het probleem zelf op te lossen. Maar soms lukt hoesten niet goed, of merkt u niet dat u zich heeft verslikt. Dan kan verslikken ongemerkt leiden tot een longontsteking.
Verslikken kan erg onaangenaam zijn. U kunt kortademig worden of het gevoel hebben te stikken. Bij de ziekte van Huntington komt het niet vaak voor dat iemand echt stikt.

Slikproblemen kunnen in elk stadium van de ziekte voorkomen. Ze ontstaan soms al vroeg, maar ook later in de ziekte kan het slikken moeilijker worden.

## Wat merk ik?
U kunt bij slikproblemen de volgende klachten opmerken:
- Vaak hoesten of niezen tijdens het eten of drinken
- Het gevoel hebben dat voedsel in de keel blijft steken
- Vaak moeten slikken om het eten doorgeslikt te krijgen
- Vaak het gevoel hebben dat u stikt
- Moeite met kauwen
- Grote hoeveelheden voedsel inslikken
- Haastig eten en drinken (proppen)

## Oorzaken
Slikproblemen door de ziekte van Huntington kunnen komen door onwillekeurige bewegingen van de spieren. De problemen kunnen ook komen doordat de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor slikken minder goed werken. Ook kan afname van spiermassa zorgen voor minder spierkracht, wat het slikken ook steeds moeilijker maakt.

## Wat kan ik doen?
Er zijn dingen die u kunt doen om slikproblemen te verminderen. Uw logopedist kan samen met u kijken wat voor u werkt, bijvoorbeeld:
- Eet in een rustig tempo, kauw goed en slik bewust
- Neem kleine happen of slokjes
- Zorg voor een rustige eetomgeving, zonder afleiding

Als u zich verslikt, kunt u het volgende doen:
- Blijf rustig
- Probeer goed te hoesten
- Als dit niet werkt, kan geprobeerd worden om het voedsel met de hand of een hulpmiddel uit de keel te halen
- Als iemand u op de rug slaat bij het verslikken is het raadzaam dat degene u eerst vertelt dat hij of zij u op de rug gaat slaan, dan kunt u meewerken om de voedselbrok eruit te hoesten
- Iemand kan de Heimlich-greep bij u toepassen
- Drink pas wat water als het verslikken voorbij is, niet tijdens het verslikken

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
Met slikproblemen kunt u terecht bij de logopedist. Er wordt dan een slikonderzoek gedaan. Uw slikken wordt in kaart gebracht aan de hand van een vragenlijst en sliktest. De logopedist zal de resultaten van de sliktest met u bespreken. U krijgt dan een advies of behandeling die past bij uw situatie.

## Hoe gaat het verder?
Afhankelijk van het slikprobleem kan de logopedist adviezen geven om uw slikproblemen te verminderen, of om eten en drinken veiliger te maken. Uw logopedist kan ook adviseren over geschikte voeding of hulpmiddelen. Er kan ook een behandeling gestart worden om het slikken te verbeteren.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts of logopedist als u klachten ervaart die invloed hebben op uw dagelijks leven en uw kwaliteit van leven verminderen.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie in de brochure [slikproblemen](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2016/11/BROCHURE-Slik-gecrorrigeerd.pdf)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Topaz Huntingtonplein ](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/eten-en-drinken/verslikken/)


Slikproblemen

## Wat is uw situatie?
- Ik kom moeilijk uit mijn woorden
- Het lukt mij niet altijd om mezelf verstaanbaar te maken
- Mensen vragen of ik iets wil herhalen

## In het kort
- Spraakproblemen komen vaak voor bij de ziekte van Huntington en kunnen soms al vroeg in de ziekte beginnen
- Bij spraakproblemen bent u vaak minder duidelijk verstaanbaar voor uw omgeving
- U ervaart meer moeite met het vormen van klanken of woorden
- Spraakproblemen gaan meestal niet vanzelf over, maar samen met een logopedist kunt u onderzoeken wat helpt in uw situatie

## Wat is het?
Als praten moeilijker wordt, kan dat komen doordat de spieren die u nodig heeft om te spreken minder goed samenwerken. Dit wordt dysartrie genoemd. Praten gaat dan minder vloeiend of minder duidelijk. Daardoor kan het zijn dat u steeds moeilijker te verstaan bent.

Sommige mensen merken dat hun stem verandert, of dat ze sneller of langzamer praten dan vroeger. Anderen hebben juist moeite met bepaalde klanken of met ademhalen tijdens het spreken. Deze veranderingen kunnen zich al vroeg in de ziekte voordoen, maar ook pas later.

## Wat merk ik?
U of uw omgeving kunnen de volgende veranderingen merken:
- Uw spraak is moeilijker te verstaan
- Moeite met uitspreken van bepaalde klanken, klankcombinaties of woorden 
- Uw stem klinkt anders, bijvoorbeeld nasaal 
- U praat sneller, langzamer of met wisselend tempo
- U praat zachter, luider of met wisselend volume
- U raakt sneller buiten adem tijdens het spreken
- Verandering in stemkwaliteit
- Verandering in toonhoogte

Deze veranderingen kunnen ervoor zorgen dat u minder zin krijgt om te praten. Toch is het belangrijk om te blijven communiceren. Er is hulp mogelijk.

## Oorzaken
Spraakproblemen kunnen veel verschillende oorzaken hebben. Eén van de oorzaken is dat de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor spreken minder goed werken. Spraakproblemen kunnen het gevolg zijn van de ongewilde bewegingen van de spieren. Er is dan onvoldoende controle over de spieren die betrokken zijn bij het spreken.

## Wat kan ik doen?
U kunt zelf al kleine dingen proberen die kunnen helpen:
- Praat rustig en neem de tijd om iets te zeggen
- Kijk de ander aan tijdens het praten
- Geef aan als het praten moeilijk gaat, zodat de ander beter kan meedenken
- Gebruik eventueel ondersteunende communicatie zoals gebaren, tekenen of een tekstkaart

U hoeft het niet alleen te doen. Een logopedist kan met u meedenken.

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
U kunt met uw spraakklachten naar de logopedist. Een logopedist onderzoekt samen met u hoe u spreekt en wat er verandert. Dit gebeurt met een vragenlijst en een onderzoek. Daarna krijgt u advies of een behandeling die past bij uw situatie. 

## Hoe gaat het verder?
Afhankelijk van het spraakprobleem kan de logopedist samen met u verschillende stappen ondernemen, zoals:
- Advies krijgen over communicatie of spreken
- Behandeling om het spreken te verbeteren
- Behandeling om zo lang mogelijk het huidige niveau van spreken te houden.

## Wanneer contact opnemen?
U kunt contact opnemen met uw huisarts of logopedist als u merkt dat u een verhaal vaker moet herhalen, of als u of uw omgeving merkt dat u minder goed uit uw woorden komt.

## Meer informatie

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/_hEW2-zhD8o" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/behandeling/spreken-en-slikken/)

Spraakproblemen

## Wat is uw situatie?
- Ik heb moeite met handelingen waarbij ik mijn handen en polsen gebruik
- Kleine dingen vastpakken of bedienen lukt minder goed

## In het kort
- Bij de ziekte van Huntington kunnen fijne bewegingen van uw handen en vingers moeilijker worden. Dit wordt 'verminderde fijne motoriek' genoemd
- Dit kan invloed hebben op dagelijkse dingen zoals schrijven, knopen dichtdoen of uw telefoon gebruiken
- Een ergotherapeut gespecialiseerd in Huntington kan u helpen met advies, oefeningen of hulpmiddelen1,2

## Wat is het?
Bij de fijne motoriek is nodig voor kleine, precieze bewegingen van de handen en vingers. Denk aan tekenen, schrijven of het strikken van veters. Er is vaak veel aandacht en concentratie nodig om deze bewegingen te maken. Bij de ziekte van Huntington kunnen deze bewegingen moeilijker worden. Dat komt doordat de hersengebieden die deze bewegingen aansturen, minder goed werken.1

Verminderde fijne motoriek kan al vroeg in de ziekte voorkomen, maar soms ook pas later. Het gaat meestal niet vanzelf over, maar er zijn manieren om ermee om te gaan.

## Wat merk ik?
Als uw fijne motoriek is verminderd, kunt u moeite hebben met:
- Schrijven of tekenen
- Uw telefoon gebruiken
- Puzzelen of knutselen
- Veters strikken
- Knopen, ritsen en verpakkingen openen en sluiten
- Bestek gebruiken

## Oorzaken
Een verminderde fijne motoriek kan veel verschillende oorzaken hebben. Eén van de oorzaken is de ziekte van Huntington. De ziekte van Huntington tast hersencellen aan die bewegingen aansturen. Hierdoor kunt u minder controle hebben over fijne bewegingen. Ook ongewilde bewegingen kunnen het moeilijker maken om iets precies te doen.

## Wat kan ik doen?
- Blijf oefenen met fijne handelingen die u belangrijk vindt
- Vraag een ergotherapeut om mee te denken over handige oplossingen
- Soms helpt het om een handeling anders te doen of een hulpmiddel te gebruiken

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
U kunt terecht bij de ergotherapeut met klachten over verminderde fijne motoriek. U bespreekt samen waar u tegenaan loopt en wat voor u belangrijk is in het dagelijks leven. De ergotherapeut zal vragen stellen en soms testen doen om te kijken hoe de verminderde fijne motoriek u belemmert. Ook zal de ergotherapeut samen met u kijken naar mogelijkheden om alledaagse handelingen zo zelfstandig mogelijk uit te voeren, waarbij u zo min mogelijk last heeft van uw verminderde fijne motoriek.2,3

## Hoe gaat het verder?
De ergotherapeut kan u helpen met:
- Oefeningen om vaardigheden te behouden
- Nieuwe manieren om iets te doen
- Advies over hulpmiddelen, zoals aangepast bestek

Zo kunt u ondanks uw klachten toch veel zelf blijven doen.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts of ergotherapeut als uw verminderde fijne motoriek u belemmert bij het uitvoeren van alledaagse handelingen.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op [Huntington.nl](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/bewegen/)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[WebMD](https://www.webmd.com/baby/what-are-some-examples-fine-motor-skills)

2[Stanford](https://hopes.stanford.edu/motor-symptoms/)

3[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/bewegen/)

Verminderde fijne motoriek

## Wat is uw situatie?
- Ik zie regelmatig tegen dingen op 
- Andere mensen begrijpen soms niet waar ik me druk over maak
- Ik ben bang dat mijn partner iets overkomt als die weg gaat
- Ik ben vind het moeilijk om alleen te zijn

## In het kort
- Zich zorgen maken is normaal, maar bij de ziekte van Huntington komt veel piekeren vaker voor 1
- De zorgen kunnen een grote invloed hebben op hoe u zich voelt en wat u doet
- Door te praten over uw zorgen en ontspanning in te bouwen, kunt u meer rust ervaren
- Als de zorgen u belemmeren in uw dagelijks leven, kan een psycholoog helpen

## Wat is het?
Iedereen maakt zich weleens zorgen. Dat hoort bij het leven. Maar als u merkt dat u vaak piekert of angstig bent, kan dat te maken hebben met een angststoornis. Angst kan zich op verschillende manieren uiten. Soms maakt u zich zorgen over iets specifieks, zoals de veiligheid van uw partner. Maar angst kan ook vaag en moeilijk te plaatsen zijn.1

## Wat merk ik?
U kunt last hebben van:
- Piekeren over alledaagse dingen1
- Spanningen in het lichaam2
- Zorgen over meerdere onderwerpen2
- Snel bang of bezorgd zijn over anderen, de wereld of mijzelf1
- Geïrriteerd, rusteloos of opgejaagd gevoel2

Deze klachten kunnen veel energie kosten. Gelukkig kunt u zelf en samen met anderen manieren vinden om daar beter mee om te gaan.

## Oorzaken
Bovenstaande klachten passen bij een piekerstoornis (gegeneraliseerde angststoornis). Dit is een angststoornis waarbij iemand constant overbezorgd is, regelmatig piekert en zich gespannen voelt.2 De ziekte van Huntington zorgt dat mensen gevoeliger zijn voor angststoornissen en depressie.1 Dat kan komen door veranderingen in de hersenen, maar ook door ervaringen en onzekerheden die de ziekte met zich meebrengt.

## Wat kan ik doen?
- Bespreek uw zorgen uw partner of familielid
- Plan rustmomenten in om weer op adem te komen, al is het maar een paar minuten 
- Zoek afleiding, bijvoorbeeld door muziek luisteren, ontspanningsoefeningen of een rondje wandelen
- Maak concrete afspraken die de zorgen verminderen. Als u zich bijvoorbeeld zorgen maakt als uw partner weggaat, kunt u afspreken dat jullie elkaar op een bepaald tijdstip bellen 1
 
U hoeft het niet alleen te doen. Familie, vrienden of uw zorgverlener kunnen u helpen manieren te vinden die voor u werken.

## Bespreek uw klachten met een zorgverlener
Wanneer de klachten aanhouden, kunt u contact opnemen met de psycholoog. De psycholoog kan met een gesprek en een vragenlijst onderzoeken of u last heeft van een paniekstoornis. Zo kan beter bepaald worden welke hulp passend is voor u.2

## Hoe gaat het verder?
Behandeling van angstklachten kan bestaan uit:
- Gesprekken met een psycholoog (bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie)
- Ontspanningsoefeningen of mindfulness
- In sommige gevallen: medicijnen

Uw zorgverlener bespreekt met u wat bij uw situatie past. Het doel is niet om álle angst weg te nemen, maar om u te helpen er beter mee om te gaan.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met een psycholoog wanneer uw angstklachten erger worden. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huntington.nl ](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/840-vraag-html#:~:text=Angst%20en%20de%20ziekte%20van,hebben%20om%20dingen%20te%20ondernemen.)

2[PsyQ ](https://www.psyq.nl/angststoornis/piekerstoornis)