Wat is uw situatie?

• Ik vind het lastig om iets te ondernemen
• Ik heb minder geduld
• Ik trek me soms liever terug

In het kort

• Door de ziekte van Huntington kunt u het lastig vinden om initiatief te nemen en activiteiten te organiseren
• Het kan moeilijker zijn om taken te starten of gesprekken aan te gaan
• Het helpt als de dag voorspelbaar is en u wordt ondersteund vanuit uw omgeving
• Begeleiding en structuur kunnen helpen, ook voor uw naasten

Wat is het?

Bij verminderd initiatief merkt u dat u minder snel uit uzelf in actie komt. U start niet vanzelf een taak, maar doet iets pas als iemand anders erom vraagt. Dit wordt ook wel reactief gedrag genoemd.

De ziekte van Huntington tast hersengebieden aan die nodig zijn om initiatief te nemen. Naarmate de ziekte van Huntington vordert en meer hersencellen verdwijnen, kan het zijn dat u steeds minder initiatief neemt in taken, gesprekken of activiteiten. Daardoor kunt u zich terugtrekken, minder interesse tonen in anderen of minder makkelijk beslissingen nemen. Dit gebeurt vaak onbewust en is geen onwil.

Wat merk ik?

• Moeite met de dag starten
• Sneller geprikkeld of ongeduldig
• Lastig om een activiteit te ondernemen
• Minder interesse in anderen
• Weerstand tegen verzorging
• Een woord, zin of gebaar steeds herhalen

Oorzaken

Verminderd initiatief kan veroorzaakt worden door lichamelijke en sociale veranderingen, maar ook door veranderingen in het denken door het afsterven van hersencellen.

Wat kan ik doen?

U kunt zelf misschien niet altijd merken dat u minder initiatief neemt. Naasten kunnen u dan helpen om structuur en duidelijkheid te bieden. Dit helpt ook om spanningen te voorkomen.

Tips voor naasten:

Het is lastig om iemand met de ziekte van Huntington te laten inzien dat deze houding ongepast is. Een aantal tips kunnen wellicht helpen om uw naaste te begeleiden wanneer diegene minder initiatief toont.

• Blijf geduldig en kalm
• Zorg voor een routine in de dag of week
• Leer de voorkeuren van naaste kennen
• Help uw partner met het inplannen van dagbesteding
• Ondersteun bij sociale contacten, zonder te veel te verwachten
• Ga eventueel samen in gesprek met een zorgverlener

Hoe gaat het verder?

Een psycholoog of gedragsdeskundige kan begeleiding bieden, bijvoorbeeld door gesprekken, oefeningen of praktische tips. Het doel is om u en uw naasten te ondersteunen bij het omgaan met deze veranderingen.

Meer informatie

Kijk hier voor meer informatie

Bron: Huntingtonliga