Wat is uw situatie?

• Ik maak bewegingen die ik niet wil

In het kort

• Mensen met de ziekte van Huntington kunnen last krijgen van ongewilde en plotselinge bewegingen¹
• De bewegingen kunnen overal in het lichaam voorkomen en verschillen per persoon. U heeft geen controle over deze bewegingen
• Soms vallen de bewegingen niet op, maar ze kunnen ook hinderlijk of pijnlijk zijn
• Medicatie en ondersteuning van een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en/of logopedist kunnen helpen
• Neem contact op met uw arts als u last heeft van ongewilde bewegingen of als deze van invloed zijn op uw kwaliteit van leven

Wat is het?

Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak problemen met bewegen en mobiliteit. Ongewilde bewegingen zijn een bekend kenmerk van de ziekte. Deze bewegingen worden ook wel “chorea” genoemd. Het zijn plotselinge bewegingen die vanzelf ontstaan en geen doel hebben. U heeft geen controle over deze bewegingen.

Chorea kan behandeld worden met medicijnen. Ook is het aan te raden om stress, roken en alcoholgebruik zoveel mogelijk te vermijden. Dit kan de onvrijwillige bewegingen verergeren.^1,2

Wat merk ik?

U kunt de volgende klachten opmerken:

• Ongewilde bewegingen van uw armen, benen, romp of gezicht
• Moeite met lopen of balans
• Problemen met schrijven of andere fijne handelingen
• Problemen met eten, drinken en slikken
• Problemen met praten
• Kans op verwonding

Oorzaken

Er zijn vele oorzaken van chorea, waaronder de ziekte van Huntington.

Wat kan ik doen?

• Probeer stress te verminderen en plan voldoende rustmomenten
• Vermijd alcohol en roken
• Let extra op veiligheid in huis, bijvoorbeeld door scherpe hoeken af te dekken of drempels weg te halen
• Bespreek met uw arts wat u merkt

Bespreek uw klachten met een zorgverlener

Uw zorgverlener zal testen afnemen om te bepalen of behandeling met medicijnen kan helpen om de ongewilde bewegingen te verminderen. Soms zijn ook andere behandelingen passend, zoals:

• Fysiotherapie om veilig te blijven bewegen
• Ergotherapie om praktische dingen makkelijker te maken
• Logopedie bij problemen met spreken of slikken
• Gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog als de klachten u onzeker maken
• Vaak is een combinatie van behandelingen het meest helpend.

Hoe gaat het verder?

Er zijn verschillende behandelopties, waaronder verschillende soorten medicijnen. Uw zorgverlener zal een therapie aanraden die is afgestemd op uw situatie. U kunt verschillende behandelingen uitproberen totdat u er een vindt die uw situatie verbetert.

Wanneer contact opnemen?

Neem contact op met uw arts als u last heeft van ongewilde bewegingen of als deze van invloed zijn op uw kwaliteit van leven.

Meer informatie

Kijk voor meer informatie op Huntingtonplein.nl

¹Chorea

²European Huntington Association