## Wat is uw situatie?

- Ik maak bewegingen die ik niet wil

## In het kort

- Problemen met bewegen komen regelmatig voor bij de ziekte van Huntington, zo kunt u bijvoorbeeld last hebben van ongewilde en plotselinge bewegingen die over het hele lichaam kunnen voorkomen.1 Deze bewegingen kunt u niet bewust controleren.
- Neem contact op met uw arts als u last heeft van ongewilde bewegingen of als deze van invloed zijn op uw kwaliteit van leven.
- U kunt medicatie voorgeschreven krijgen of ondersteunende behandeling krijgen van een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker of logopedist.

## Wat is het?
Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak problemen met bewegen en mobiliteit. Zo wordt de ziekte van Huntington gekenmerkt door ongewilde bewegingen. Deze bewegingen worden ook wel “chorea” genoemd. De bewegingen kunnen plots gemaakt worden en hoeven geen doel te hebben. Een persoon met de ziekte van Huntington kan deze bewegingen niet beheersen. Chorea kan behandeld worden met medicijnen. Het is aan te raden om stress, roken en alcoholgebruik zoveel mogelijk te vermijden. Dit kan namelijk de onvrijwillige bewegingen verergeren.1,2


## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Ongewilde bewegingen in uw ledematen (armen en benen)
- Ongewilde bewegingen in uw torso
- Ongewilde bewegingen in uw gezicht
- Het lopen wordt moeilijker
- Problemen met schrijven
- Problemen met eten, drinken en slikken
- Problemen met praten
- Kans op verwonding

## Oorzaken
Er zijn vele oorzaken van chorea, waaronder de ziekte van Huntington. 

## Onderzoeken
Uw zorgverlener zal diagnostische testen afnemen om te bepalen of behandeling met medicijnen uw symptomen kan verbeteren.

## Hoe gaat het verder?
Indien nodig kan uw zorgverlener meerdere opties aanbevelen, waaronder behandeling met medicijnen. Er zijn verschillende soorten medicijnen. Uw zorgverlener zal een therapie aanbevelen die is afgestemd op uw situatie. Afhankelijk van hoe succesvol de therapie is in het verminderen van uw symptomen, kunt u verschillende mogelijkheden uitproberen totdat u er een vindt die uw situatie verbetert.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts als u last heeft van ongewilde bewegingen of als deze van invloed zijn op uw kwaliteit van leven.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op [Huntingtonplein.nl](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/behandeling/bewegen/)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)


1[Chorea](https://www.erasmusmc.nl/-/media/erasmusmc/pdf/1-themaspecifiek/neurologie-richtlijnen/chorea.pdf)

2[European Huntington Association ](https://eurohuntington.org/glossary/#dystonia)

Beweeglijkheid

## Wat is uw situatie?

- Ik voel me erg moe
- Ik kan weinig hebben
- Ik heb het idee dat ik overbelast ben
- k ben het overzicht verloren
- Ik heb het idee geen grip om mijn situatie te hebben

## In het kort

Iemand die zich overbelast is voelt zich lichamelijk en geestelijk uitgeput. Dit kan ontstaan na een lange periode van stress en (over)spanning.


## Wat is het?
Een burn-out/overbelasting kan ontstaan na een lange periode van stress en (over)spanning, waardoor men lichamelijk en geestelijk uitgeput raakt. Iemand met een burn-out kan het gevoel hebben de problemen in het leven niet meer aan te kunnen. Het is dan moeilijk om dagelijkse bezigheden goed te blijven doen, bijvoorbeeld op het werk of thuis, maar ook in het verkeer of bij sociaal contact.2

## Wat merk ik?

- Lichamelijke moeheid: een uitgeput gevoel
- Geestelijke moeheid waardoor u bijvoorbeeld moeite kan hebben om uw aandacht erbij te houden of dingen te onthouden
- Onrustig slapen
- Prikkelbaar zijn waardoor u sneller boos of geïrriteerd bent
- Niet tegen drukte of lawaai kunnen
- Gemakkelijk huilen
- Piekeren
- Een gejaagd gevoel hebben
- Lichamelijke klachten zoals: hoofdpijn, duizeligheid, pijn op de borst, hartkloppingen, maagklachten of buikpijn

## Oorzaken
Een burn-out kan worden veroorzaakt door een lange periode van stress en (over)spanning, bijvoorbeeld als gevolg van de ziekte van Huntington. Het hebben van een chronische ziekte, zoals Huntington, kan mensen verhoogd kwetsbaar maken voor het ontwikkelen van een burn-out. 1

## Onderzoeken
Uw huisarts kan met u in gesprek over uw klachten en kan achterhalen of u een burn-out heeft of overbelast bent. Ook kan hiervoor een vragenlijst worden ingevuld om vast te stellen of u een burn-out heeft. Informatie van uw partner of familie is ook nuttig bij dit onderzoek.

## Hoe gaat het verder?
Als is vastgesteld dat u een burn-out heeft of overbelast bent, kan een praktijkondersteuner (POH-GGZ) of de huisarts u hierbij begeleiden, of doorverwijzen naar een psycholoog.

## Wanneer contact opnemen?
Als uw huisarts dat nodig vindt, kunt u eventueel verwezen worden naar een psycholoog of psychiater. 

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie over burn-out klachten bij Huntington op [HKNN](https://www.hknn.nl/actueel/nieuws-en-blogs/veranderingen-op-het-werk-burn-outklachten-of-huntington-symptomen)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[HKNN](https://www.hknn.nl/actueel/nieuws-en-blogs/veranderingen-op-het-werk-burn-outklachten-of-huntington-symptomen)

2[Psychologen Nederland ](https://www.psyned.nl/burnout/)

Burn-out/overbelasting 

## Wat is uw situatie?

- Ik heb moeite om mijn aandacht voor langere tijd ergens op te richten
- Ik ben snel afgeleid
- Ik heb moeite met lezen
- Ik heb moeite met het volgen van een gesprek

## In het kort
- De ziekte van Huntington kan ervoor zorgen dat het concentratievermogen achteruitgaat. Dit kan het lastiger maken om voor langere tijd te concentreren op taken.
- Moeite hebben met concentratie komt vaak voor bij de ziekte van Huntington en kan in een vroeg stadium voorkomen. 

## Wat is het?
Concentratie is het vermogen om langere tijd aandacht op iets te richten. 1 Door de ziekte van Huntington kan het concentratievermogen achteruitgaan. Dit kan ervoor zorgen dat het meer moeite kost om te concentreren op taken die eerst vanzelf gingen. Daarnaast kost het meer moeite om te concentreren op twee taken die tegelijk gaan. Zoals het voeren van een gesprek tijdens een wandeling. 2 Deze problemen treden vaak al in een vroeg stadium van de ziekte op. 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Moeite om aandacht voor een langere tijd vast te houden, bijvoorbeeld tijdens een film de draad kwijt zijn
- Snel afgeleid zijn
- Moeite hebben met het lezen van een boek
- Moeite hebben met het volgen van een gesprek

## Oorzaken
Schade aan bepaalde hersengebieden door de ziekte van Huntington kan het moeilijk maken om geconcentreerd te blijven of meerdere prikkels tegelijk te verwerken.3

## Onderzoeken
In een Huntington expertisecentrum kan een neuropsycholoog onderzoek doen naar uw concentratievermogen. Aan de hand daarvan kunnen er behandelgesprekken plaatsvinden. Hierin kan de psycholoog u bijvoorbeeld helpen met het omgaan van klachten die door de ziekte van Huntington zijn ontstaan. Bijvoorbeeld, het leren omgaan met concentratieproblemen. 

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw huisarts of neuropsycholoog als u steeds meer moeite heeft met concentreren. 

## Meer informatie 
Lees [hier](https://www.hknn.nl/actueel/nieuws-en-blogs/betere-concentratie-dankzij-neurologische-muziektherapie) meer over een onderzoek naar het verbeteren van het concentratievermogen bij de ziekte van Huntington. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

 1[Glossary](https://ec.europa.eu/health/scientific_committees/opinions_layman/en/tooth-whiteners/glossary/abc/concentration.htm)

2[Huisartsenbrochure](https://zichtopzeldzaam.nl/documenten/hb-de-ziekte-van-huntington/)

3[Understanding behavior](http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/03/Understanding-Behavior.pdf)

Concentratieproblemen 

## Wat is uw situatie?

- Ik voel me depressief
- Ik heb minder interesse in dingen
- Ik voel me erg somber
- Ik heb zelfmoordgedachten

## In het kort

- Als u zich depressief voelt kunt u de volgende symptomen hebben: somberheid, verdriet, verlies van interesse of plezier, lusteloosheid, slaapproblemen en/of zelfmoordgedachten.
- Depressie komt vaak voor bij mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld omdat dingen niet meer lukken en andere negatieve ervaringen.
- Behalve stemmingsklachten, kunnen depressieve klachten leiden tot slaapproblemen en verminderde eetlust. 
- Als u suïcidale gedachten heeft, aarzel dan niet om dit ook te bespreken.

## Wat is het?
Het af en toe hebben van sombere gevoelens is heel normaal. Wanneer deze gevoelens aanhouden kan dit leiden tot een depressie. Een depressie is een psychische aandoening. De meest voorkomende symptomen van depressie zijn: somberheid, verdriet, lusteloosheid, verlies van interesse of plezier, gewichtstoename of -verlies, slaapproblemen, verminderde seksuele activiteit, prikkelbaarheid en suïcidale gedachten. Een depressie kan in elk stadium van de ziekte van Huntington voorkomen. Depressie kan er ook toe leiden dat iemand steeds meer geïsoleerd raakt van andere mensen.

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken: 

- Somberheid
- Verlies van interesse of plezier
- Gevoelens van verdriet
- Passiviteit
- Slaapproblemen
- Verminderde zin in seks
- Prikkelbaarheid
- Suïcidale gedachten

## Oorzaken
Er zijn meerdere factoren die het risico op een depressie kunnen verhogen. Risicofactoren voor depressie zijn onder andere: langdurige stress en/of traumatische levensgebeurtenissen, lichamelijke ziekten en genetische of biologische factoren. Vaak zijn er meerdere oorzaken waardoor iemand een depressie ontwikkelt. 

## Onderzoeken
Als u last heeft van depressieve klachten kunt u dit bespreken met uw casemanager, psychiater of psycholoog. Uw zorgverlener zal met u in gesprek gaan en eventueel een vragenlijst afnemen om te bepalen hoe ernstig de depressieve klachten zijn. 

## Hoe gaat het verder?
Na het onderzoek kunt u de behandeling met uw zorgverlener bespreken. Een behandeling van een depressie kan bestaan uit  therapie en/of medicatie, maar het is ook belangrijk om lichamelijk actief te blijven en een regelmatig ritme te behouden. 

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog als u depressieve klachten hebt, vooral als die klachten langdurig blijven bestaan en uw dagelijks functioneren beperken.
Als u suïcidale gedachten heeft, aarzel dan niet om dit te bespreken met uw zorgverlener.
;
## Meer informatie
Kijk voor meer informatie over depressie bij de ziekte van Huntington in [dit artikel](https://www.huntington.nl/webwinkel/folders/symptomen-depressie-detail.html) van de Vereniging van Huntington. 
&nbsp;

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)
&nbsp;

Bron: [European Huntington Association](http://eurohuntington.org/glossary/#anxiety)


Depressieve klachten

## Wat is uw situatie?

- Ik heb moeite met het houden van mijn evenwicht
- Ik val regelmatig
- Ik ben bang om te vallen

## In het kort

- Problemen met het evenwicht komen regelmatig voor bij mensen met de ziekte van Huntington. Dit kan leiden tot vallen en lichamelijk letsel. 

## Wat is het?
Als iemand last heeft van evenwichtsproblemen, kan het lastig zijn om een stabiele en rechte houding aan te nemen bij het staan, zitten of lopen. 1,2 Mensen met de ziekte van Huntington kunnen problemen hebben met het evenwicht, waardoor zij kunnen vallen. De angst om te vallen kan ervoor zorgen dat iemand met de ziekte van Huntington minder actief is. Een slecht evenwicht kan in alle stadia van de ziekte van Huntington voorkomen. Valincidenten kunnen tot lichamelijk letsel leiden, zoals blauwe plekken of een schaafwond. Het is belangrijk om in een vroeg stadium van de ziekte uw balans en het lopen te trainen. Eventueel met een fysiotherapeut gespecialiseerd in de ziekte van Huntington.3 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Omvallen bij het opstaan
- Omvallen tijdens het lopen
- Blauwe plekken door het vallen
- Schaafwonden door het vallen

## Oorzaken
Evenwichtsproblemen kunnen worden veroorzaakt door andere symptomen van de ziekte van Huntington. Het kan bijvoorbeeld worden veroorzaakt door onwillekeurige bewegingen, spiersamenspanningen en traagheid van bewegingen. Een minder goed evenwicht kan ook komen door spierzwakte of stijfheid van gewrichten. Spierzwakte en stijfheid van gewrichten kan ontstaan als een persoon minder actief is. Maar ook aandacht, concentratie en andere cognitieve functies spelen een rol bij balans.4 

## Onderzoeken
De fysiotherapeut kan door middel van balanstesten de mate van evenwichtsproblemen vaststellen. 

## Hoe gaat het verder?
De fysiotherapeut kan oefeningen adviseren, adviezen geven over schoeisel, eventuele hulpmiddelen bij het lopen of het inzetten van een rolstoel indien nodig. Verder kan behandeling gericht zijn op het verbeteren van de conditie en het vergroten van het zelfvertrouwen. 4

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts of fysiotherapeut als u klachten door evenwichtsproblemen wil voorkomen of als u al last heeft van evenwichtsproblemen.

## Meer informatie
<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/KSoD3w9jFQc" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen></iframe>

[Klik hier](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/instructiefilmpjes/opstaan-vanaf-de-grond/) voor meer instructiefilmpjes over opstaan vanaf de grond

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Chorea](https://www.erasmusmc.nl/-/media/erasmusmc/pdf/1-themaspecifiek/neurologie-richtlijnen/chorea.pdf)

2[Fysiotherapie Douma](https://www.fysiodouma.nl/)

3[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/bewegen/)

4[Vakblad NVFG](https://www.huntingtonplein.nl/media/121151/analyse-van-valincidenten-bij-pati%C3%ABnten-met-de-ziekte-van-huntington-in-een-verpleeghuis-nvfg-juni-2013-.pdf)

Evenwichtsproblemen

## Wat is uw situatie?

- Ik merk dat ik steeds vaker dingen vergeet
- Ik merk dat ik moeite heb met het aanleren van nieuwe informatie
- Ik merk dat ik het lastig vind om activiteiten te plannen

## In het kort

- Geheugenproblemen, zoals het leren van nieuwe informatie of het ophalen van opgeslagen informatie, komen vaak voor bij de ziekte van Huntington.
- Het kan helpen om op één taak tegelijk te richten, op uw gezondheid te letten en activiteiten te doen die u leuk vindt.
- In een later stadium van de ziekte komt dementie vaak voor.

## Wat is het?
Door ons geheugen zijn wij in staat om te leren en informatie te onthouden. Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak problemen met het leren van nieuwe informatie of het ophalen van opgeslagen informatie. Dit maakt het lastiger om nieuwe dingen te leren . Als u last heeft van geheugenklachten kan het helpen om u op één taak tegelijk te richten. In de latere stadia van de ziekte van Huntington krijgen mensen vaak last van dementie. Dit is het verlies van mentale vaardigheden en heeft een grote invloed op het dagelijks leven. Het is aan te raden om goed te letten op uw gezondheid, zoals lichamelijk actief blijven, gezond te eten en genoeg water te drinken. Daarnaast kan het helpen om activiteiten te doen die u leuk vindt, zoals zingen, spelletjes spelen of luisteren naar muziek. 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Trager verwerken van informatie 
- Moeite met onthouden van nieuwe informatie
- Moeite met ophalen van informatie uit het geheugen
- Persoonlijke verzorging verwaarlozen
- Geheugenproblemen kunnen samenhangen met andere problemen zoals minder snel dingen begrijpen en sneller afgeleid zijn2

## Oorzaken
Geheugenproblemen kunnen worden veroorzaakt door hersenaandoeningen, zoals de ziekte van Huntington. Vanwege het afsterven van zenuwen in bepaalde delen van de hersenen (de frontaalkwab), kan iemand met de ziekte van Huntington steeds meer problemen ervaren met het geheugen. Bij een emotionele gebeurtenis kunnen klachten van het geheugen een tijdje erger zijn, bijvoorbeeld bij het overlijden van een familielid of vriend.

## Onderzoeken
In een Huntington expertisecentrum kan een neuropsycholoog onderzoek doen naar uw geheugenproblemen. Aan de hand van het onderzoek kunnen er behandelgesprekken plaatsvinden. Hierin kan de psycholoog u bijvoorbeeld helpen met het omgaan van klachten die door de ziekte van Huntington zijn ontstaan. Bijvoorbeeld, het leren omgaan met geheugenproblemen. 

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts als u geheugenklachten ervaart die uw dagelijks leven beïnvloeden.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie over het geheugen op het [MUMC.nl ](https://info.mumc.nl/pub-639#:~:text=Klachten%20van%20het%20geheugen,-Klachten%20van%20het&text=Bij%20Alzheimer%20zijn%20mensen%20vergeetachtig,het%20werk%20of%20met%20vrienden.)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

 1[European Huntington Association ](https://eurohuntington.org/glossary/#M)

2[Hersenstichting](https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/geheugenproblemen/)
 
 3[Understanding behavior](http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/03/Understanding-Behavior.pdf)

Geheugenproblemen 

## Wat is uw situatie?

- Ik verlies gewicht

## In het kort

- Gewichtsverlies komt vaak voor bij de ziekte van Huntington, bijvoorbeeld doordat iemand meer energie verbruikt door andere symptomen van de ziekte.
- Een diëtist kan helpen om uw voedingspatroon te bekijken en advies te geven.1 Ook kan een logopedist, ergotherapeut, psycholoog of fysiotherapeut u adviezen geven.2
- Ondervoeding kan ernstige problemen veroorzaken, dus het is belangrijk om dit tijdig te herkennen en behandelen.

## Wat is het?
Ongewenst gewichtsverlies komt voor bij de ziekte van Huntington. Wanneer het gewicht met 5% daalt in 1 maand of met 10% in 6 maanden tijd, spreken we van ondervoeding. Dit ontstaat door een tekort aan belangrijke voedingsstoffen. Het is belangrijk om dit tijdig te herkennen en te behandelen. Dit kan veel problemen voorkomen. Het kan helpen om regelmatig te wegen om uw gewicht in de gaten te houden. Aangeraden wordt om minimaal een keer per maand uzelf te wegen na het opstaan en het gewicht te noteren. Daarnaast kan het nuttig zijn om in gesprek te gaan met een diëtist om uw voedingspatroon te bekijken. 1,2

## Wat merk ik?
- Als u (te veel) gewicht verliest kunt u de volgende dingen opmerken:
- Minder trek hebben in eten
- Minder fit voelen
- Somber voelen
- Duizelig voelen of het gevoel hebben flauw te vallen
- Bleek zien
- Kleding of horloge zit losser3

## Oorzaken
Ongewenst gewichtsverlies is een veelvoorkomend probleem bij de ziekte van Huntington.1 U kunt bijvoorbeeld ongewenst gewicht verliezen als u meer energie verbruikt (door bijvoorbeeld onvrijwillige bewegingen), terwijl u niet minder gaat eten. Er zijn meer redenen waardoor u gewicht kunt verliezen, zoals kauw- en slikproblemen, bijwerkingen van medicatie of gevoelens van angst, depressie of eenzaamheid.

## Hoe gaat het verder?
Als u merkt dat u gewicht verliest, zonder dat u dat zo bedoeld heeft, kunt u contact opnemen met een diëtist. Een diëtist kan uw voedingspatroon bekijken en voedingsstoffen adviseren waardoor u weer aankomt. U kunt ook advies vragen bij een ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist. Bijvoorbeeld als het gaat om kauw- en slikproblemen. Uw zorgverlener kan u advies geven en ondersteuning bieden.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met een diëtiste bij ongewenst gewichtsverlies (3 tot 6 kg in het afgelopen half jaar) of bij een BMI < 20.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op de volgende websites:

- [Huntingtonplein.nl ](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/ongewenst-gewichtsverlies/)
- [Kenniscentrum voeding](https://www.kenniscentrumondervoeding.nl/)
- [Engelstalig artikel ](https://www.ern-rnd.eu/wp-content/uploads/2021/01/Nutritional-management-of-individual-with-Huntingtons-disease-nutritional-guidelines_012021.pdf)

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/lBcTQgb2FM4" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/ongewenst-gewichtsverlies/)

2[Huisartsenbrochure](https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/hab_ziekte_van_huntington-def.pdf)

3[Thuisarts](https://www.thuisarts.nl/te-veel-afgevallen/ik-ben-te-veel-afgevallen-en-wil-weer-sterker-worden)

Gewichtsverlies

## Wat is uw situatie?

- Het lukt mij moeilijk om door te slapen ’s nachts
- Ik word ’s nachts regelmatig wakker
- Ik slaap bijna niet meer
- Ik word vermoeid wakker ‘s ochtends

## In het kort

- Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaker last van problemen met slapen, bijvoorbeeld met het in slaap vallen, doorslapen of bewegingen maken tijdens slaap.
- Een verstoord slaappatroon kan op korte termijn invloed hebben op de stemming. Op lange termijn kan het ervoor zorgen dat er bepaalde achteruitgang is bij de ziekte van Huntington.

## Wat is het?
Bij mensen met de ziekte van Huntington is het slaappatroon vaak verstoord. 1 Zo kunnen gendragers last hebben van problemen met het in slaap vallen, doorslapen of bewegingen maken tijdens de slaap. 2 Op korte termijn veroorzaakt slaapgebrek geen blijvende schade. Het kan wel van invloed zijn op stemming. Zo kunnen mensen met slaapgebrek geïrriteerd reageren of hebben ze moeite om hun concentratie vast te houden. Een langdurig tekort aan slaap zou kunnen bijdragen aan de geestelijke achteruitgang bij de ziekte van Huntington. 

## Wat merk ik?
U kunt de volgende klachten opmerken:
- Slapeloosheid
- Problemen met doorslapen
- Vaker bewegen tijdens slapen
- Moeite om in slaap te komen

## Oorzaken
Een slechte slaap zou veroorzaakt kunnen worden door de ziekte van Huntington of het hebben van veel zorgen als gevolg van de ziekte van Huntington, maar ook door andere factoren zoals levensstijl, omgeving en gewoontes zoals te laat naar bed gaan of gebruik van cafeïne of nicotine. Ook kan een depressie of het gebruik van medicijnen ervoor zorgen dat de slaap verstoord wordt.3 Het zou kunnen dat de ziekte van Huntington problemen veroorzaakt met de biologische klok (het circadiaanse ritme). 

## Onderzoeken
Uw zorgverlener zal u vragen stellen en mogelijk een vragenlijst laten afnemen om te kijken in hoeverre u last heeft van slaapproblemen. 

## Hoe gaat het verder?
Indien nodig zal uw zorgverlener meerdere opties of adviezen voorleggen, waaronder behandeling met medicijnen. Een korte behandelperiode met medicijnen kan soms al genoeg zijn om te helpen bij het herstellen van uw slaappatroon . Als u last heeft van depressieve gevoelens, kan uw arts u ook advies geven om deze gevoelens te verminderen. Dit kan ook helpen bij slaapproblemen. Afhankelijk van hoe succesvol de therapie is in het verminderen van uw symptomen, kunt u verschillende mogelijkheden uitproberen totdat u er een vindt die uw situatie verbetert.3

## Wanneer contact opnemen?
Raadpleeg uw arts wanneer een verstoorde slaap uw dagelijks leven beïnvloed. 

## Meer informatie
Kijk [hier](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/slaapproblemen/) voor meer informatie over slaapproblemen bij de ziekte van Huntington. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/slaapproblemen/)

2[Artikel REM slaapstoornissen](https://www.huntington.nl/images/stories/am08-sep2008-issue03-nl.pdf)

3[HD Buzz](https://nl.hdbuzz.net/115)

Moeite met slapen

## Wat zijn kenmerken van ontremming?

- Ik kan snel boos worden
- Ik ben impulsief
- Ik vertoon gevaarlijk gedrag
- Ik vind het moeilijker om risico’s in te schatten
- Ik vind het moeilijker om ergens geduldig op te wachten
- Ik kan soms veel telefoneren, snoepen, drinken of geld uitgeven

## In het kort

- Er kan sprake zijn van meer ontremming dan vroeger als u het idee heeft dat u sneller boos of impulsiever bent dan vroeger, of als u het lastig vindt om passend gedrag te tonen.
- Soms komt dit doordat er te veel van u wordt gevraagd.
- Familie en vrienden kunnen u helpen situaties beter te herkennen en onder controle te houden. Ze kunnen u feedback en ondersteuning te geven.
- Als u het idee heeft dat uw gedrag uw kwaliteit van leven vermindert, neem dan contact op met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog. Doet u dit ook als u denkt dat uw gedrag gevaarlijk is voor uzelf of andere mensen.

## Wat is het?

Als iemand meer ontremming heeft, wordt diegene minder geremd om boos te worden of zich onaangepast te gedragen, alsof de natuurlijke rem eraf is. Het kan samengaan met impulsiviteit, waarbij iemand zonder veel nadenken iets doet en de gevolgen voor de toekomst minder belangrijk lijken. Dit kan leiden tot conflicten met anderen zoals de werkgever of partner. Ook kan het ervoor zorgen dat iemand beslissingen neemt waar diegene misschien later spijt van krijgt. 

## Wat merk ik?

U kunt de volgende klachten opmerken:

- Boosheid
- Impulsiviteit
- Minder grip op emoties of handelingen
- Ontremming

## Oorzaken
Ontremming kan een symptoom zijn van een hersenaandoening, zoals de ziekte van Huntington. Het kan in elk stadium van de ziekte optreden.

## Onderzoeken
Uw zorgverlener kan dit verder onderzoeken en mogelijk testen afnemen om te kijken of u last hebt van ontremming. 

## Hoe gaat het verder?

Voor de behandelingen zijn psychologische therapieën en medicijnen beschikbaar, waarbij eerst wordt gekeken in welke situaties de ontremming plaatsvindt. Zo nodig zal uw zorgverlener een behandeling aanbevelen die is afgestemd op uw situatie. U kunt verschillende therapieën uitproberen totdat u er een vindt die uw situatie verbetert.

## Wanneer contact opnemen?

U kunt contact opnemen met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog als het hebben van minder remming uw dagelijks leven beïnvloedt en het uw kwaliteit van leven vermindert. Maar ook als u de indruk heeft dat u gevaarlijk kunt zijn voor uzelf of andere mensen. 

## Meer informatie

Kijk voor meer informatie op [Topaz.nl/over-huntington](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/behandeling/gedrag-en-emotie/#:~:text=Door%20cognitieve%20beperkingen%20kan%20iemand,juist%20erg%20agressief%20kunnen%20worden.)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Frontiers in Behavioral Neuroscience](https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnbeh.2016.00204/full)





Ontremming

## Wat is uw situatie?

- Ik verslik me als ik eet of drink
- Ik heb overdag regelmatig het gevoel alsof ik stik
- Ik heb het gevoel dat ik een brok in mijn keel heb
- Ik verslik me in mijn speeksel

## In het kort
- Als u slikproblemen heeft, hoest u wanneer u eet, drinkt of speeksel doorslikt. Als u niet hoest en zich toch verslikt betekent dat vaak dat u het niet voelt dat u zich verslikt
- Bij slikproblemen kunt u het gevoel hebben dat het eten of drinken in de keel vast blijft zitten, het gevoel van een brok in de keel.
- Moeite met slikken komt vaak voor bij de ziekte van Huntington en kan soms vroeg in de ziekte beginnen. Slikproblemen kunnen ook laat in de ziekte beginnen.

## Wat is het?
Mensen met de ziekte van Huntington hebben vaak moeite met slikken. Dit komt voor in alle stadia van de ziekte. Bij slikproblemen kunt u het gevoel hebben dat het eten of drinken in de keel vast blijft zitten of dat u vaak moet hoesten tijdens het eten en drinken. Ook in speeksel kunt u zich verslikken. Bij de ziekte van Huntington komt het niet vaak voor dat iemand stikt. Bij verslikken komt het eten, drinken of speeksel in de luchtpijp terecht. Meestal hoest iemand meteen flink om het uit de luchtpijp te krijgen. Als hoesten niet lukt, kan het eten, drinken of speeksel naar de longen gaan of kan het vast komen te zitten in de luchtpijp. Iemand kan dan kortademig worden of het gevoel hebben te stikken. Bij de ziekte van Huntington kan longontsteking voorkomen door het verslikken.
Het is belangrijk om rustig te blijven en u geen zorgen te maken. Probeer goed te hoesten. Als de voedselbrok niet uit de keel komt kan er kan geprobeerd worden om het stuk voedsel met de hand of een hulpmiddel uit de keel te halen. Probeer tijdens het verslikken geen water te drinken. Drink wat water als het verslikken voorbij is. Wanneer iemand u op de rug slaat bij het verslikken is het raadzaam dat degene u eerst vertelt dat hij of zij u op de rug gaat slaan, dan kunt u meewerken om de voedselbrok eruit te hoesten. In het laatste geval kan iemand de Heimlich greep bij u toepassen.

## Wat merk ik?
- U kunt de volgende klachten opmerken:
- Vaak hoesten of niezen tijdens het eten of drinken
- Het gevoel hebben dat voedsel in de keel blijft steken
- Vaak moeten slikken om het eten binnen te krijgen
- Vaak het gevoel hebben dat u stikt
- Moeite hebben met kauwen
- Grote hoeveelheden voedsel inslikken
- Haastig eten en drinken (proppen)

## Oorzaken
Eén van de oorzaken van slikproblemen is de ziekte van Huntington. Slikproblemen kunnen dan het gevolg zijn van onwillekeurige bewegingen van de spieren. Het kan ook komen doordat de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor slikken minder goed werken. Ook kan afname van spiermassa zorgen voor minder spierkracht, wat het slikken ook steeds moeilijker maakt.

## Onderzoeken
Met uw slikproblemen kunt u bij de logopedist terecht. De logopedist voert een slikonderzoek uit. Uw slikken wordt in kaart gebracht aan de hand van een vragenlijst en sliktest. De logopedist zal de resultaten van de sliktest met u bespreken en indien nodig krijgt u een passend advies of kan de behandeling starten.

## Hoe gaat het verder?
Afhankelijk van het slikprobleem kunnen er adviezen worden gegeven om het slikprobleem te verbeteren, of er kan een behandeling gestart worden om het slikken te verbeteren.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw arts of logopedist als u klachten ervaart die uw dagelijks leven beïnvloeden en uw kwaliteit van leven aanzienlijk verminderen.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie in de brochure [slikproblemen](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2016/11/BROCHURE-Slik-gecrorrigeerd.pdf)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Topaz Huntingtonplein ](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/eten-en-drinken/verslikken/)


Slikproblemen

## Wat is uw situatie?

- Ik kom moeilijk uit mijn woorden
- Het lukt mij niet altijd mijzelf verstaanbaar te maken naar anderen
- Er wordt vaak gevraagd om herhaling wanneer ik iets vertel

## In het kort

- Bij spraakproblemen bent u vaak minder duidelijk verstaanbaar voor uw omgeving.
- Bij spraakproblemen ervaart u meer moeite met het vormen van klanken en/of woorden.
- Spraakproblemen komen vaak voor bij de ziekte van Huntington en kunnen soms al vroeg in de ziekte beginnen. Het komt ook voor dat spraakproblemen pas laat in de ziekte beginnen.
- Spraakproblemen als gevolg van de ziekte van Huntington gaan meestal niet vanzelf over. U kunt het beste contact opnemen met een logopedist gespecialiseerd in de ziekte van Huntington voor onderzoek en advies.

## Wat is het?
Problemen in het spreken noemt men ook wel dysartrie. Dysartrie is een overkoepelende naam voor een groep gerelateerde spraakproblemen die veroorzaakt worden door verstoringen in de spiercontrole. Hierdoor wordt de spraak onduidelijker en daardoor kan het zijn dat u steeds moeilijker te verstaan bent.

## Wat merk ik?
U of uw omgeving kunnen de volgende veranderingen merken in het spreken:
- Onduidelijke spraak
- Moeite met uitspreken van bepaalde klanken, klankcombinaties of woorden
- Nasale spaak; de klank komt meer/ minder door de neus.
- Verandering in spreektempo; sneller, langzamer of wisselend
- Verandering in luidheid van het spreken; luider, zachter of wisselend volume
- Verandering in ademhaling
- Verandering in stemkwaliteit
- Verandering in toonhoogte

## Oorzaken
Spraakproblemen kunnen veel verschillende oorzaken hebben. Eén van de oorzaken is dat de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor spreken minder goed werken. Spraakproblemen kunnen dan het gevolg zijn van de ongewilde bewegingen van de spieren. Er is dan onvoldoende controle over de spieren die betrokken zijn bij het spreken.

## Onderzoeken
U kunt met uw spraakklachten naar de logopedist. De logopedist zal een onderzoek uitvoeren. Aan de hand van een vragenlijst en onderzoek zal uw spreken in kaart worden gebracht. 

## Hoe gaat het verder?
Afhankelijk van het spraakprobleem kunnen er verschillende stappen worden ondernomen. Zo kunt u communicatie of spreek adviezen ontvangen of er kan een behandeling gestart worden om het spreken te verbeteren of zo lang mogelijk te houden op het huidige niveau.

## Wanneer contact opnemen?
U kunt contact opnemen met uw huisarts of logopedist wanneer u merkt dat u een verhaal vaker moet herhalen, of als u of uw omgeving merkt dat u minder goed uit uw woorden komt.

## Meer informatie

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/_hEW2-zhD8o" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/behandeling/spreken-en-slikken/)

Spraakproblemen

## Wat is uw situatie?

- Ik heb moeite met het uitvoeren van handelingen waarbij ik gebruik maak van mijn handen en polsen

## In het kort
- Bij verminderde fijne motoriek wordt het uitvoeren van bepaalde handelingen steeds lastiger. Het gaat om handelingen waarbij u gebruikt maakt van de kleine spiertjes in uw hand en polsen.
- Verminderde fijne motoriek komt vaak voor bij de ziekte van Huntington en kan soms al vroeg in de ziekte beginnen. Het komt ook voor dat verminderde fijne motoriek pas laat in de ziekte naar voren komt.
- Verminderde fijne motoriek als gevolg van de ziekte van Huntington gaat meestal niet vanzelf over, u kunt het beste contact opnemen met een Huntington-ergotherapeut voor onderzoek en advies. Soms is het uitvoeren van handelingen op een andere manier of gebruik maken van hulpmiddelen een oplossing.1,2

## Wat is het?
De fijne motoriek gaat om kleine bewegingen waarvoor de handen en vingers worden gebruikt, zoals tekenen, schrijven of het strikken van veters. Om deze bewegingen te maken is vaak veel aandacht en concentratie nodig. De ziekte van Huntington kan zorgen voor een verminderde fijne motoriek, doordat hersencellen afsterven in de gebieden waar de motoriek zich bevindt. 1


## Wat merk ik?
Als uw fijne motoriek is verminderd, kunt u moeite hebben met:
- Schrijven
- Het gebruiken van een telefoon, bijvoorbeeld door het kleine scherm of de kleine knoppen
- Legpuzzels
- Het strikken van veters
- Het openen en sluiten van knopen en/of ritsen
- Het openen van verpakkingen, zoals potjes en tubes
- Het gebruiken van bestek

## Oorzaken
Verminderde fijne motoriek kan veel verschillende oorzaken hebben. Eén van de oorzaken is de ziekte van Huntington. Verminderde fijne motoriek kan dan het gevolg zijn van de ongewilde bewegingen van de spieren, maar ook door het afsterven van de hersencellen in de gebieden waar de motoriek wordt aangestuurd.

## Onderzoeken
U kunt met uw klachten ten aanzien van uw verminderde fijne motoriek naar de ergotherapeut. De ergotherapeut zal met u bekijken op welke wijze uw verminderde fijne motoriek u belemmert in uw dagelijkse leven, door middel van het stellen van vragen en soms door middel van testen. De ergotherapeut zal samen met u kijken naar mogelijkheden om uw alledaagse handelingen zo zelfstandig mogelijk uit te voeren, waarbij u zo min mogelijk hinder heeft van uw verminderde fijne motoriek.2,3

## Hoe gaat het verder?
Soms is het mogelijk handelingen of activiteiten op een andere manier uit te voeren, waarbij u minder last heeft van de verminderde fijne motoriek. Het is ook mogelijk om gebruik te maken van hulpmiddelen om de handelingen of activiteiten zelfstandig uit te blijven voeren, ondanks de verminderde fijne motoriek.

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op wanneer uw verminderde fijne motoriek u belemmert bij het uitvoeren van uw alledaagse handelingen.

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie op [Huntington.nl](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/bewegen/)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[WebMD](https://www.webmd.com/baby/what-are-some-examples-fine-motor-skills)

2[Stanford](https://hopes.stanford.edu/motor-symptoms/)

3[Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/bewegen/)

Verminderde fijne motoriek

## Wat is uw situatie?
- Ik vind het lastig om iets te ondernemen
- Ik heb minder geduld
- Ik trek me soms liever terug

## In het kort
Door een combinatie van veranderingen in de hersenen en vragen of acties vanuit de omgeving, kan iemand met de ziekte van Huntington het lastig vinden om initiatief te nemen en activiteiten te organiseren.

## Wat is het?
Verminderd initiatief is een houding waarbij iemand niet zelf het initiatief neemt, maar pas iets gaat doen wanneer de omgeving daarnaar vraagt. Het is het tegenovergestelde van proactief gedrag. Naarmate de ziekte van Huntington vordert en er meer hersencellen verdwijnen, kan het zijn dat iemand met de ziekte van Huntington minder initiatief neemt in taken, gesprekken of activiteiten. 

## Wat merk ik?
- Moeite met de dag starten
- Minder geduld
- Sneller geprikkeld
- Lastig om een activiteit te ondernemen
- Minder interesse in andere mensen
- Weerstand tegen verzorging
- Een woord, zin of gebaar steeds herhalen

## Oorzaken
Verminderd initiatief kan veroorzaakt worden door de lichamelijke en sociale veranderingen, en veranderingen in het denken door het afsterven van hersencellen.

## Tips voor de partner
Het is lastig om iemand met de ziekte van Huntington te laten inzien dat dit gedrag ongepast is. Een aantal tips kunnen wellicht helpen om uw partner te begeleiden wanneer diegene minder initiatief toont.
- Blijf geduldig en kalm
- Zorg voor een routine in de dag of week
- Leer de voorkeuren van uw partner kennen 
- Help uw partner met het inplannen van dagbesteding
- Help bij het aangaan en onderhouden van sociale relaties

## Hoe gaat het verder?
Een psycholoog kan u en uw partner helpen met behulp van therapie en oefeningen. 

## Meer informatie

Kijk [hier](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/176-adviezen-van-de-psychiater/843-vraag-5.html) voor meer informatie 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Huntingtonliga ](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2021/10/Reactief-gedrag-bij-mensen-met-de-ziekte-van-Huntington.pdf)


Vermindering initiatief 

## Wat is uw situatie?

- Ik zie regelmatig tegen dingen op 
- Andere mensen begrijpen soms niet waarom ik me ergens druk over maak
- Ik ben bang dat mijn partner iets overkomt als die weg gaat
- Ik ben bang om alleen te zijn

## In het kort
Iedereen maakt zich weleens zorgen over iets. Ergens zorgen over maken of piekeren komt bij mensen met de ziekte van Huntington vaker voor dan bij mensen zonder de ziekte. 1 

## Wat is het?
Zorgen maken, piekeren of angstig voelen zijn gevoelens die voortdurend of vaak aanwezig zijn en voor een vervelend gevoel kunnen zorgen. Sommige mensen zijn voor iets specifieks bang of een situatie, maar angstgevoelens kunnen ook ontstaan zonder duidelijke aanleiding.1

## Wat merk ik?
- Piekeren over alledaagse dingen1
- Spanningen in mijn lichaam2
- Angst blijft niet beperkt tot één onderwerp2
- Snel zorgen maken over anderen, de wereld of mijzelf1
- Geïrriteerd, rusteloos of opgejaagd gevoel2

## Oorzaken
Bovenstaande symptomen passen bij een paniekstoornis (gegeneraliseerde angststoornis). Dit is een angststoornis waarbij iemand constant overbezorgd is, regelmatig piekert en zich gespannen voelt.2 De ziekte van Huntington heeft als gevolg dat mensen gevoeliger zijn voor angststoornissen en depressie.1

## Onderzoeken
De psycholoog kan onderzoeken of u last heeft van een paniekstoornis met behulp van een gesprek en een vragenlijst.2

## Hoe gaat het verder?
Wanneer u zich veel zorgen maakt, is het belangrijk om momenten te zoeken waarin u zich kunt ontspannen. Het is vaak lastig om te ontspannen wanneer u zich angstig voelt. Daarom is het belangrijk om bewust rustmomenten of pauzes in te plannen. Hierin kunt u bijvoorbeeld naar muziek luisteren of ontspanningsoefeningen doen. Daarnaast is het verstandig om uw angst bespreekbaar te maken. Bent u bijvoorbeeld bang dat uw partner iets overkomt als diegene weg gaat, spreek dan bijvoorbeeld af dat jullie op een bepaald tijdstip bellen. Met dit soort afspraken kan uw partner wel weg, maar worden uw zorgen mogelijk wat weggenomen.1

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met een psycholoog wanneer uw angstklachten verergeren. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1[Huntington.nl ](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/840-vraag-html#:~:text=Angst%20en%20de%20ziekte%20van,hebben%20om%20dingen%20te%20ondernemen.)

2[PsyQ ](https://www.psyq.nl/angststoornis/piekerstoornis)