## Wat is uw situatie?
- Mijn partner wordt boos als er op beperkingen wordt gewezen
- Mijn partner vermijdt situaties om iets niet te hoeven doen
- Mijn partner overschat vaak wat hij/zij nog kan 

## In het kort
Mensen met de ziekte van Huntington hebben niet altijd in de gaten dat de gevolgen van de symptomen door de ziekte komen. Dit gebrek aan ziekte-inzicht wordt anosognosie genoemd. Dat is een samenstelling van de Griekse woorden ‘nosos’ (ziekte) en ‘gnosis' (kennis). Het kan al in een vroeg stadium voorkomen. 

## Oorzaken
Verminderd ziekte-inzicht kan een gevolg zijn van beschadigingen in de hersenen. Informatie verwerken lukt hierdoor minder goed. Soms weet iemand wel dat hij/zij de ziekte heeft, maar heeft iemand minder inzicht in de gevolgen van de ziekte, zoals het eigen gedrag.

## Wat kan ik doen?
Helaas is een verminderd ziekte-inzicht nog niet te genezen. Het is belangrijk dat u beseft dat het voortkomt uit de ziekte en dat uw partner dit niet met opzet doet. 
- Probeer niet boos te worden. Uw partner kan er niks aan doen
- Blijf met elkaar praten
- Maak afspraken als dingen wat minder goed gaan
- Probeer met feiten uit te leggen waarom u zich zorgen maakt. Zo kan uw partner zich langzaam  gaan realiseren dat er iets anders is in de eigen beleving
- Vraag aan een professional (neuroloog, psycholoog of fysiotherapeut) om anosognosie uit te leggen aan uw partner. Vaak neemt uw partner iets van een professional eerder aan dan van u
- Probeer zoveel mogelijk betrokken te zijn bij afspraken met professionals. U kunt soms een beter beeld schetsen van de situatie of hulpvraag dan uw partner

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met de psycholoog als u moeite heeft om met het gebrek aan ziekte-inzicht om te gaan. 

## Meer informatie
Meer informatie over anosognosie kunt u vinden op het [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/gebrek-aan-ziekte-inzicht/).

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [Vereniging van Huntington](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/gebrek-aan-ziekte-inzicht/)


Ik vind het lastig dat mijn partner soms de ziekte ontkent 

## Wat is uw situatie?

Mijn partner (of andere naaste) gedraagt zich anders dan voorheen. Ik vind het lastig om hiermee om te gaan. Voorbeelden van andere gedragingen zijn: 1
- Mijn partner wil niet zoveel meer doen 
- Mijn partner houdt minder rekening met de gevoelens en wensen van anderen 
- Mijn partner kan ongevraagd intiem zijn
- Mijn partner kan over grenzen van anderen gaan
- Mijn partner is onzeker
- Mijn partner herhaalt bepaalde handelingen omdat dat van zichzelf moet 

## In het kort
De ziekte van Huntington heeft ook invloed op het gedrag. Voor naasten kan het soms lastig zijn om met het veranderde gedrag om te gaan. 2,3

## Wat is het?
De ziekte van Huntington kan invloed hebben op Gedachten (het denken), Gevoel, en het Gedrag van mensen (de drie G’s). Voorbeelden van gedachten zijn “ik kan niet meer zo veel” of “alles is stom”. Voorbeelden van gevoelens kunnen angsten zijn of somberheid. Het gedrag wordt vaak bepaald door gevoelens en gedrag. Veranderingen in gedachten, gevoelens en gedrag kunnen invloed hebben op de relaties met anderen. 1

## Wat merk ik?
Het komt regelmatig voor dat mensen met ziekte van Huntington last krijgen van dwangmatig gedrag. Dit gedrag bestaat vaak uit rituelen en dwangmatige handelingen, zoals constant de handen wassen. 3
U kunt merken dat uw partner zich anders gedraagt dan voorheen. Een verandering die vaak voorkomt is ontremd gedrag. Hierbij heeft iemand moeite om impulsen te controleren, alsof de natuurlijke rem eraf is. 4 Denk aan veel telefoneren, snoepen, alcohol drinken, met seks bezig zijn of geld uitgeven. 3 Het komt regelmatig voor dat mensen met ziekte van Huntington dwangmatig gedrag laten zien. Dit gedrag bestaat vaak uit rituelen en dwangmatige handelingen, zoals constant de handen wassen. 3

Een andere gedragsverandering kan zijn dat uw partner wantrouwend is en iets zoekt achter onschuldige dingen. Misschien merkt u dat u of iemand anders wordt beschuldigd. Dit gedrag komt bij een klein deel van de mensen met de ziekte van Huntington voor. 5

## Oorzaken
De ziekte van Huntington kan leiden tot aantasting van verstandelijke vermogens. Een depressie kan bijvoorbeeld zorgen voor negatieve gedachtes. 1

Gedrag waarbij uw partner wantrouwend kan zijn naar u en de omgeving, kan komen door een psychose. Bij een psychose heeft iemand bijvoorbeeld sterke overtuigingen die niet overeenkomen met de werkelijkheid. 5 

Dwangmatig gedrag kan ontstaan als reactie op het verlies van grip. De ziekte heeft veel invloed op het dagelijks leven waardoor het voor uw partner soms fijn kan zijn om vast te houden aan bepaalde gewoontes en routines. Dat voelt veilig en vertrouwd. 3

## Wat kan ik doen?
Bij ontremming is het belangrijk om uw partner op een rustige manier aan te spreken op het gedrag en dit consequent te doen. Geef hierbij steeds aan wat u van uw partner verwacht en vraag vriendelijk om het ongewenste gedrag te laten. Stem dit ook af met andere familieleden en naasten. 

Dwangmatig gedrag is het beste te behandelen met medicijnen. Soms kan psychotherapie helpen, als uw partner nog in het stadium is waarbij er nog geleerd kan worden om anders te denken. 1

Wanen moeten op de eerste plaats behandeld worden met medicijnen. Wanneer uw partner u of de omgeving niet vertrouwt, kunt u zeggen dat de gedachten niet overeenkomen met de werkelijkheid. Wanneer het niet lukt de ander te overtuigen, kunt u zeggen dat u een andere mening heeft en niet in discussie gaan. In extreme gevallen kunt u soms beter niets zeggen. 5

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met uw casemanager, arts, psychiater of psycholoog wanneer u en/of uw partner last heeft van wantrouwend gedrag, ontremming en dwangmatig gedrag heeft. 

## Meer informatie
Kijk voor meer informatie over gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington op de websites van de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog.html) of het [Huntington KennisNet Nederland](https://www.hknn.nl/system/files/corporate/documenten/deel_1_partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_huntington_jan22_def.pdf)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/842-vraag-4.html)

2 [hda.org.uk](https://www.hda.org.uk/getting-help/if-youre-a-carer/managing-challenging-behaviour)

3 [Partners en mantelzorgers](https://www.hknn.nl/system/files/corporate/documenten/deel_1_partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_huntington_jan22_def.pdf)

4 [Hersenz](https://hersenz.nl/gevolgen-niet-aangeboren-hersenletsel/ontremming#:~:text=Bij%20ontremd%20gedrag%20heeft%20iemand,gebied%20van%20voeding%20of%20seksualiteit.)

5 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/839-vraag-1.html)

Ik vind het lastig om met gedragsveranderingen van mijn partner om te gaan

## Wat is uw situatie?
- Mijn partner heeft moeite met eten en/of drinken
- Mijn partner heeft moeite met slikken
- Mijn partner heeft moeite met kauwen
- Mijn partner verliest gewicht
- Ik wil mijn partner helpen voldoende voeding binnen te krijgen
- Ik wil tips voor recepten zodat ik aangepast eten kan koken

## In het kort
Vroeg of laat ervaart uw partner problemen met eten en drinken. Zo ontstaan er kauw- en slikproblemen en komt gewichtsverlies regelmatig voor. 1 Gezond en lekker eten is belangrijk voor lichaam en geest. 2 Door alle voedingstoffen binnen te krijgen hebben we meer energie en voelen we ons vitaler. 2 

## Wat kan ik doen?
- Bekijk samen met uw partner tips om het eten en drinken makkelijker te maken. Voorbeelden zijn eten met een kleinere lepel in plaats van een vork, niet praten tijdens het eten, omdat dat de kans op verslikken vergroot, en zorgen dat er altijd iemand bij is als uw partner eet. 1 In [deze brochure](https://www.atlant.nl/wp-content/uploads/2019/05/A5-Boekje-Eten-en-Drinken-Huntington-WEBVERSIE-SPREADS.pdf) zijn diverse tips te vinden
- Als u in staat bent om te koken, zijn er verschillende kookboeken te vinden over aangepaste voeding. Boekentips vindt u [hier](https://www.moeilijkslikken.nl/aangepast-voeding/kookboeken)
- Maak een afspraak bij de logopedist die ervaring heeft met de ziekte van Huntington om te kijken of het slikken kan verbeteren 3 
- Zorg dat u weet wat u moet doen als uw partner zich verslikt in eten of drinken. Lees [hier](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/eten-en-drinken/verslikken/) meer over wat u kunt doen. 

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met de logopedist als het eten en drinken steeds lastiger wordt. Neem contact op met de diëtist als uw partner gewicht blijft verliezen. De logopedist en diëtist kunnen u en uw partner helpen met het juiste slik- en voedingsadvies.

## Meer informatie
Meer informatie kunt u vinden op het [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/tips-en-hulpmiddelen/eten-en-drinken/). 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/praktische-tips/voeding.html)

2 [Atlant](https://www.atlant.nl/wp-content/uploads/2019/05/A5-Boekje-Eten-en-Drinken-Huntington-WEBVERSIE-SPREADS.pdf)

3 [Niet stikken maar slikken](https://link.springer.com/article/10.1007/s12414-019-0013-y)

Ik wil mijn partner helpen bij het eten en drinken 

## Wat is uw situatie?
- Mijn partner wordt snel boos
- Mijn partner kan zomaar opeens iets doen of zeggen zonder erover na te denken
- Mijn partner scheldt anderen uit
- Mijn partner gooit met spullen
- Mijn partner is snel geïrriteerd 
- Ik heb soms het idee niet alles vrijuit te kunnen doen omdat ik bang voor de reactie van mijn partner

## In het kort
Prikkelbaarheid is een stemming waarbij iemand zichzelf minder goed kan beheersen, wat kan zorgen voor verbale of fysieke uitbarstingen. Een extremere vorm van prikkelbaarheid is agressief gedrag. De prikkelbaarheid komt voor in alle fases van de ziekte en kan al aanwezig zijn voordat bewegingssymptomen zichtbaar zijn. 1

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/0RF2iJto398" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

## Oorzaken
- Prikkelbaarheid kan ontstaan door een psychische stoornis, zoals een depressie of een psychose
- Prikkelbaarheid kan ook ontstaan door een verminderde controle over de emoties, waardoor extremer wordt gereageerd. 2 Het kan zijn dat uw partner niet de hele tijd prikkelbaar is, maar dat het ontstaat wanneer iemand overvraagd wordt. Wanneer iemand bijvoorbeeld te veel opdrachten krijgt en niet alles kan overzien, kan diegene gespannen en geïrriteerd raken 1

## Wat kan ik doen?
- Wanneer de prikkelbaarheid verergert, is het verstandig om met uw partner te bekijken waar de prikkelbaarheid vandaan komt. Wanneer uw partner pijn heeft door lichamelijke klachten, kan dat voor een prikkelbare stemming zorgen. Net als slecht slapen of het gebruik van sommige medicijnen 1
- Probeer stressvolle situaties te vermijden door bijvoorbeeld een vast slaapritme en een dagstructuur aan te houden
- U kunt zelf uw gedrag wat aanpassen om het overzichtelijk te houden voor uw partner. Bijvoorbeeld niet te veel opties geven. Zoals kunt u beter niet vragen “wat wil je eten” maar “wil je pasta of rijst”. Ook kan het helpen om geen grote opdrachten te geven, maar kleinere opdrachten 2
- Wanneer dit soort aanpassingen niet genoeg helpen, zijn er medicijnen die de prikkelbaarheid wat kunnen verminderen, zoals antidepressiva. 1 Bij agressie kan een antipsychoticum worden gegeven

## Wanneer contact opnemen?
Neem contact op met de huisarts als de prikkelbaarheid verergert en uw partner steeds agressiever wordt.

## Meer informatie
Voor meer informatie kunt u terecht op [Huntingtonplein - Prikkelbaarheid ](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/psychiatrische-symptomen/prikkelbaarheid/) of [de Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/844-vraag-6.html)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/844-vraag-6.html)

2 [Video Topaz](https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/psychiatrische-symptomen/prikkelbaarheid/)

Kenniscentrum