## Wat is uw situatie?
- Ik wil ondersteuning bij het maken van keuzes
- Ik wil op een natuurlijke manier kinderen krijgen
- Ik wil weten welke opties er zijn

## In het kort
Wanneer u of uw partner mutatiedrager is, dan is de kans 50% dat uw kind de ziekte ook krijgt. 1,2 Dit kan invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. Voor u en uw partner is dit een persoonlijke keuze. Sommige mensen willen niet dat hun kind het risico loopt om de ziekte te krijgen en besluiten daarom om niet aan kinderen te beginnen. Anderen besluiten om wel aan kinderen te beginnen omdat er ook een kans is dat het kind de mutatie niet heeft, of hopen dat er in de toekomst genezing mogelijk is. Er zijn ook mogelijkheden om kinderen te krijgen zonder het risico om de ziekte door te geven. 2 

## Ondersteuning
Er zijn verschillende manieren om ondersteuning te krijgen bij het maken van een keuze. De Vereniging van Huntington en HDYO kunnen u helpen om informatie te verduidelijken. Daarnaast kunt u met professionals praten. Zo kunt u met een klinisch geneticus of een therapeut praten om samen met uw partner gedachten en opties te verduidelijken. Het belangrijkste is om tot een besluit te komen waar u en uw partner allebei achter staan. 

## Op een natuurlijke manier kinderen krijgen
Mocht u samen met uw partner het besluit hebben genomen om aan kinderen te beginnen, dan kan dit op de natuurlijke manier. Er zijn manieren om te onderzoeken of uw kindje in de buik de mutatie heeft. Dat heet een prenatale test. De test wordt gedaan als de ongeboren baby 10-15 weken oud is. Een koppel bepaalt voordat ze de test doen welk gevolg de uitslag heeft. Meestal wordt de test uitgevoerd als een koppel zeker weet dat ze de zwangerschap willen stoppen als uit de test blijkt dat de ongeboren baby de mutatie heeft en dus de ziekte van Huntington zal krijgen in zijn of haar leven. 2 Als u besluit om kinderen te krijgen die risico lopen op het krijgen van de ziekte, is er informatie beschikbaar voor kinderen om er meer over te leren. 

## Andere opties
Er zijn verschillende mogelijkheden voor mensen met een kinderwens: 
- Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). PGD is een proces waarbij de eicellen van de vrouw en het sperma van de partner worden bevrucht in een laboratorium. Hier komen embryo’s uit, waarop getest wordt of zij risico lopen op de ziekte van Huntington. Als er geen risico is, wordt het embryo in de baarmoeder teruggeplaatst.2 Meer informatie over PGD vindt u [hier](https://www.pgtnederland.nl/een-erfelijke-ziekte-en-een-kinderwens/wil-ik-het-wel-weten). Bert en Jeanine delen [hier](https://www.pgtnederland.nl/actueel/onze-verhalen/de-ziekte-moet-bij-ons-stoppen-verhaal-bert-en-jeanine) hun ervaring met PGD bij Huntington.
- Eicel/sperma/embryo donatie. Hierbij worden eicellen, sperma of een embryo gebruikt van een donor, zodat er geen risico is om een kind te krijgen met de mutatie die de ziekte van Huntington veroorzaakt. 
- Adoptie of pleegouderschap

## Meer informatie
Meer informatie over een kinderwens bij de ziekte van Huntington vindt u op de websites van de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/erfelijkheid/dna-onderzoek-en-kinderwens.html) of [HDYO](https://www.hdyo.org/a/45-having-children). Er is ook een [brochure](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_Presentatie_Klinische_Genetica_JAN22.pdf) beschikbaar vanuit de Klinische Genetica in het LUMC. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/erfelijkheid/dna-onderzoek-en-kinderwens.html)

2 [HDYO](https://www.hdyo.org/a/45-having-children)

Ik heb een kinderwens 

## Wat is uw situatie?
- U merkt dat de behoefte aan intimiteit en seks verandert, bij u of bij uw partner.
- U wilt graag dat uw relatie in balans blijft.
- U zoekt manieren om liefde, intimiteit en verbondenheid op een andere manier te uiten.

## In het kort
Een relatie draait om liefde, vertrouwen en verbondenheid. De ziekte van Huntington kan veranderingen met zich meebrengen, waardoor de rolverdeling binnen uw relatie anders wordt. Dit kan invloed hebben op de manier waarop u intimiteit ervaart. Het kan zijn dat seksueel contact vermindert. 1 Misschien is het zoeken naar een nieuwe balans. Er kunnen ook schuldgevoelens zijn als u of uw partner minder behoefte heeft aan seksueel contact. 2 Het is belangrijk om hierover in gesprek te blijven met uw partner en samen te ontdekken wat voor u beiden goed voelt.

## Waarom verandert intimiteit?
Verschillende factoren kunnen van invloed zijn op uw behoefte aan seks en intimiteit:
- **Emoties en gevoelens**: Stress, somberheid of angstklachten kunnen invloed hebben op uw verlangen naar seks. Bijvoorbeeld door een stressvolle periode rondom de ziekte, werk of op andere gebieden in uw leven.
- **Lichamelijke veranderingen**: Bewegingsstoornissen kunnen zorgen voor minder behoefte aan seks. Dit kan te maken hebben met lichamelijke klachten of ongemak, maar ook met bijvoorbeeld schaamte. 2 
- **Medicijnen**: Sommige medicijnen, zoals antidepressiva of antipsychotica, kunnen invloed hebben op het libido. 3 
- **Veranderende dynamiek**: Door de ziekte kunnen de rollen en verhoudingen in een relatie veranderen. Dit kan invloed hebben op de manier waarop u elkaar ervaart als partners. Spanningen en afstand kunnen de seksuele relatie beïnvloeden. 2 

## Wat kan ik doen?
- **Blijf in gesprek**: Bespreek uw gevoelens en gedachtes over uw seksuele relatie met uw partner. Openheid helpt om elkaar beter te begrijpen en voorkomt afstand in de relatie. 2 
- **Ontdek nieuwe wegen**: Intimiteit gaat niet alleen over seks. En een relatie kan nog steeds goed zijn, ook als er minder seksueel contact is. Andere manieren van het uiten van liefde kunnen in de plaats komen van het seksuele contact. Samen tijd doorbrengen, knuffelen, hand in hand lopen of elkaar op een andere manier liefde tonen kan net zo waardevol zijn.
- **Durf hulp te vragen**: Seksualiteit is een onderwerp dat u gewoon kunt bespreken met een zorgprofessional. Een psycholoog of seksuoloog kan ondersteuning bieden als u hier behoefte aan heeft. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met Huntington en hun partners het fijn vinden om hierover in gesprek te gaan. 3 

## Meer informatie
Voor meer informatie kunt u terecht bij de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html) of het [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/media/528458/seksualiteit-en-de-ziekte-van-huntington-jacqueline-de-ridder-april-2018.pdf).

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Huntington KennisNet Nederland](https://www.hknn.nl/system/files/corporate/documenten/deel_1_partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_huntington_jan22_def.pdf)

2 [Vragen psychiater - Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html)

3 [Huntingtonplein - seksualiteit](https://www.huntingtonplein.nl/media/528458/seksualiteit-en-de-ziekte-van-huntington-jacqueline-de-ridder-april-2018.pdf)

Ik wil me fijn blijven voelen in mijn seksuele relatie

## Wat is uw situatie?
- U wilt graag in contact blijven met uw vrienden
- U zoekt een manier om met vrienden over de ziekte van Huntington te praten
- U merkt dat uw vriendschappen veranderen en vraagt zich af hoe hoe hiermee kunt omgaan

## In het kort
Vrienden zijn voor iedereen belangrijk. Ze kunnen steun bieden, afleiding geven en zorgen voor fijne momenten samen. Wanneer u de ziekte van Huntington heeft, kan het contact met vrienden soms veranderen. Het is goed om manieren te vinden om vriendschappen te behouden en nieuwe sociale contacten op te bouwen.1 

## Wat verandert er?
De ziekte van Huntington kan invloed hebben op uw relaties. Soms begrijpen vrienden niet goed wat de ziekte inhoudt of vinden ze het lastig om te bepalen of bepaald gedrag door Huntington komt. Ook kan het zijn dat u, door veranderingen in uw hersenen, zelf anders naar situaties kijkt dan uw vrienden. Zo kan het voorkomen dat mensen met de ziekte van Huntington bepaalde problemen of gedrag als minder erg ervaren, of de ziekte zelfs ontkennen. Het kan in de beginfase ook zo zijn dat de symptomen wel opvallen in uw gezin of op uw werk, maar nog niet voor de rest van uw omgeving. Vrienden hebben in die fase misschien nog wat meer uitleg nodig om de steun te bieden die u nodig heeft. 2 

## Wat kan ik doen?
- **Blijf in gesprek**: Bespreek met uw vrienden wat de ziekte inhoudt, wat dit voor u en uw dierbaren betekent en wat vrienden voor u kunnen doen. Geef aan wat u prettig vindt en wat u van hen verwacht. 1 
- **Kies het juiste moment:** Als u met vrienden over de ziekte wilt praten, doe dit dan op een rustig moment en op een plek waar u zich prettig voelt. Zo ontstaat ruimte om het rustig te hebben over de toekomst en veranderingen 1 
- **Denk na over hulp**: Wat heeft u van uw vrienden nodig? Praktische hulp? Een luisterend oor? Of juist gewoon samen leuke dingen doen? Door dit te benoemen, weten uw vrienden beter hoe ze er voor u kunnen zijn.
- **Onderneem samen activiteiten**: Sporten, hobby’s en gezamenlijke interesses zijn goede manieren om contact met vrienden te onderhouden of nieuwe vrienden te ontmoeten
- **Sta open voor verandering**: Vriendschappen veranderen door de tijd heen. Sommige vriendschappen worden hechter, anderen zullen misschien verwateren. Dit gebeurt in ieders leven, met of zonder ziekte.

## Wanneer contact opnemen?
Heeft u moeite met het onderhouden van sociale contacten of merkt u dat vriendschappen onder druk staan? Een gesprek met uw huisarts of psycholoog kan helpen om hiermee om te gaan.

## Meer informatie
Meer informatie vindt u op de websites van de Belgische [Huntingtonliga](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2021/10/De-ziekte-van-Huntington-en-relaties.pdf) of de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_DEEL_1_Partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_Huntington_JAN22.pdf) in Nederland.

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Huntingtonliga](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2021/10/De-ziekte-van-Huntington-en-relaties.pdf)

2 [Vereniging van Huntington - brochure](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_DEEL_1_Partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_Huntington_JAN22.pdf)

Kenniscentrum