Wat is uw situatie?

• Ik wil ondersteuning bij het maken van keuzes
• Ik wil op een natuurlijke manier kinderen krijgen
• Ik wil weten welke opties er zijn

In het kort

Wanneer u of uw partner gendrager is, dan is de kans 50% dat uw kind de ziekte ook krijgt. ^1,2 Dit kan invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. Voor u en uw partner is dit een persoonlijke keuze. Sommige mensen willen niet dat hun kind het risico loopt om de ziekte te krijgen en besluiten daarom om niet aan kinderen te beginnen. Anderen besluiten om wel aan kinderen te beginnen omdat er ook een kans is dat het kind het gen niet heeft, of hopen dat er in de toekomst genezing mogelijk is. Er zijn ook mogelijkheden om kinderen te krijgen zonder het risico om de ziekte door te geven. ²

Ondersteuning

Er zijn verschillende manieren om ondersteuning te krijgen bij het maken van een keuze. De Vereniging van Huntington en HDYO kunnen u helpen om informatie te verduidelijken. Daarnaast kunt u met professionals praten. Zo kunt u met een klinisch geneticus of een therapeut praten om samen met uw partner gedachten en opties te verduidelijken. Het belangrijkste is om tot een besluit te komen waar u en uw partner allebei achter staan.

Op een natuurlijke manier kinderen krijgen

Mocht u samen met uw partner het besluit hebben genomen om aan kinderen te beginnen, dan kan dit op de natuurlijke manier. Er zijn manieren om te onderzoeken of uw kindje in de buik het gen heeft. Dat heet een prenatale test. De test wordt gedaan als de ongeboren baby 10-15 weken oud is. Een koppel bepaalt voordat ze de test doen welk gevolg de uitslag heeft. Meestal wordt de test uitgevoerd als een koppel zeker weet dat ze de zwangerschap willen stoppen als uit de test blijkt dat de ongeboren baby het gen heeft. ² Als u besluit om kinderen te krijgen die risico lopen op het krijgen van de ziekte, is er informatie beschikbaar voor kinderen om er meer over te leren.

Andere opties

Er zijn verschillende mogelijkheden voor mensen met een kinderwens:

• Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). PGD is een proces waarbij de eicellen van de vrouw en het sperma van de partner worden bevrucht in een laboratorium. Hier komen embryo’s uit, waarop getest wordt of zij risico lopen op de ziekte van Huntington. Als er geen risico is, wordt het embryo in de baarmoeder teruggeplaatst.² Meer informatie over PGD vindt u hier.
• Eicel/sperma/embryo donatie. Hierbij worden eicellen, sperma of een embryo gebruikt van een donor, zodat er geen risico is om een kind te krijgen met het gen voor de ziekte van Huntington.
• Adoptie of pleegouderschap

Meer informatie

Meer informatie over een kinderwens bij de ziekte van Huntington vindt u op de websites van de Vereniging van Huntington of HDYO. Er is ook een brochure beschikbaar vanuit de Klinische Genetica in het LUMC.

¹ Vereniging van Huntington

² HDYO