## Wat is uw situatie?
- Ik wil ondersteuning bij het maken van keuzes
- Ik wil op een natuurlijke manier kinderen krijgen
- Ik wil weten welke opties er zijn

## In het kort
Wanneer u of uw partner mutatiedrager is, dan is de kans 50% dat uw kind de ziekte ook krijgt. 1,2 Dit kan invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. Voor u en uw partner is dit een persoonlijke keuze. Sommige mensen willen niet dat hun kind het risico loopt om de ziekte te krijgen en besluiten daarom om niet aan kinderen te beginnen. Anderen besluiten om wel aan kinderen te beginnen omdat er ook een kans is dat het kind de mutatie niet heeft, of hopen dat er in de toekomst genezing mogelijk is. Er zijn ook mogelijkheden om kinderen te krijgen zonder het risico om de ziekte door te geven. 2 

## Ondersteuning
Er zijn verschillende manieren om ondersteuning te krijgen bij het maken van een keuze. De Vereniging van Huntington en HDYO kunnen u helpen om informatie te verduidelijken. Daarnaast kunt u met professionals praten. Zo kunt u met een klinisch geneticus of een therapeut praten om samen met uw partner gedachten en opties te verduidelijken. Het belangrijkste is om tot een besluit te komen waar u en uw partner allebei achter staan. 

## Op een natuurlijke manier kinderen krijgen
Mocht u samen met uw partner het besluit hebben genomen om aan kinderen te beginnen, dan kan dit op de natuurlijke manier. Er zijn manieren om te onderzoeken of uw kindje in de buik de mutatie heeft. Dat heet een prenatale test. De test wordt gedaan als de ongeboren baby 10-15 weken oud is. Een koppel bepaalt voordat ze de test doen welk gevolg de uitslag heeft. Meestal wordt de test uitgevoerd als een koppel zeker weet dat ze de zwangerschap willen stoppen als uit de test blijkt dat de ongeboren baby de mutatie heeft en dus de ziekte van Huntington zal krijgen in zijn of haar leven. 2 Als u besluit om kinderen te krijgen die risico lopen op het krijgen van de ziekte, is er informatie beschikbaar voor kinderen om er meer over te leren. 

## Andere opties
Er zijn verschillende mogelijkheden voor mensen met een kinderwens: 
- Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). PGD is een proces waarbij de eicellen van de vrouw en het sperma van de partner worden bevrucht in een laboratorium. Hier komen embryo’s uit, waarop getest wordt of zij risico lopen op de ziekte van Huntington. Als er geen risico is, wordt het embryo in de baarmoeder teruggeplaatst.2 Meer informatie over PGD vindt u [hier](https://www.pgtnederland.nl/een-erfelijke-ziekte-en-een-kinderwens/wil-ik-het-wel-weten). Bert en Jeanine delen [hier](https://www.pgtnederland.nl/actueel/onze-verhalen/de-ziekte-moet-bij-ons-stoppen-verhaal-bert-en-jeanine) hun ervaring met PGD bij Huntington.
- Eicel/sperma/embryo donatie. Hierbij worden eicellen, sperma of een embryo gebruikt van een donor, zodat er geen risico is om een kind te krijgen met de mutatie die de ziekte van Huntington veroorzaakt. 
- Adoptie of pleegouderschap

## Meer informatie
Meer informatie over een kinderwens bij de ziekte van Huntington vindt u op de websites van de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/erfelijkheid/dna-onderzoek-en-kinderwens.html) of [HDYO](https://www.hdyo.org/a/45-having-children). Er is ook een [brochure](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_Presentatie_Klinische_Genetica_JAN22.pdf) beschikbaar vanuit de Klinische Genetica in het LUMC. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/erfelijkheid/dna-onderzoek-en-kinderwens.html)

2 [HDYO](https://www.hdyo.org/a/45-having-children)

Ik heb een kinderwens 

## Praten is belangrijk
Wanneer u kinderen heeft, is het belangrijk met hen te praten over de ziekte van Huntington en de gevolgen. Praten over Huntington is voor veel mensen lastig, bijvoorbeeld door schaamte over de psychische gevolgen. Maar niet praten over de ziekte kan schadelijke gevolgen hebben voor alle gezinsleden. Hoe klein uw kinderen ook zijn, kinderen merken dat er iets aan de hand is thuis. Door ze stapsgewijs te vertellen over de ziekte, leert u de kinderen om er over open te praten en hun emoties te uiten. Dit voorkomt eenzaamheid en psychische klachten bij uw kind. 

## Het gesprek aangaan
Er is een aantal punten die u kunt meenemen om het gesprek aan te gaan met uw kind.
- Stel het gesprek niet uit zodra uw kind vragen stelt over de ziekte
- Kies een rustige plek in huis en neem de tijd
- Voer het gesprek met uw partner of een ander familielid. Hierdoor kan de een de ander aanvullen
- Vraag of uw kind erover wil praten als u het gesprek bent aangegaan
- Houd het gesprek simpel en niet te zwaar
- Vraag of uw kind begrijpt wat u vertelt 
- Probeer een gesprek te voeren in plaats van zelf alleen het verhaal te vertellen. Moedig uw kind aan om vragen te stellen
- Stel uw kind gerust als dit nodig is

## Uitleg over de ziekte
Om in kindertaal uitleg te geven over de ziekte en erfelijkheid heeft het MUMC [diverse tips en plaatjes](https://hersenenzenuwcentrum.mumc.nl/aandoeningen/huntington/leven-met-huntington/huntington-kinderen) om de informatie begrijpelijk te maken voor kinderen. 

Daarnaast is er een [brochure](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/Spreken_met_kinderen_over_de_ziekte_van_Huntington_2008.pdf) beschikbaar over het gesprek aangaan over de ziekte in gezinnen waarin iemand de ziekte van Huntington heeft.  

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

Bron: [MUMC](https://hersenenzenuwcentrum.mumc.nl/aandoeningen/huntington/leven-met-huntington/huntington-kinderen)


Ik vind het lastig om met mijn kinderen te praten over de ziekte 

## Wat is uw situatie?
- U merkt dat de behoefte aan intimiteit en seks verandert, bij u of bij uw partner.
- U wilt graag dat uw relatie in balans blijft.
- U zoekt manieren om liefde, intimiteit en verbondenheid op een andere manier te uiten.

## In het kort
Een relatie draait om liefde, vertrouwen en verbondenheid. De ziekte van Huntington kan veranderingen met zich meebrengen, waardoor de rolverdeling binnen uw relatie anders wordt. Dit kan invloed hebben op de manier waarop u intimiteit ervaart. Het kan zijn dat seksueel contact vermindert. 1 Misschien is het zoeken naar een nieuwe balans. Er kunnen ook schuldgevoelens zijn als u of uw partner minder behoefte heeft aan seksueel contact. 2 Het is belangrijk om hierover in gesprek te blijven met uw partner en samen te ontdekken wat voor u beiden goed voelt.

## Waarom verandert intimiteit?
Verschillende factoren kunnen van invloed zijn op uw behoefte aan seks en intimiteit:
- **Emoties en gevoelens**: Stress, somberheid of angstklachten kunnen invloed hebben op uw verlangen naar seks. Bijvoorbeeld door een stressvolle periode rondom de ziekte, werk of op andere gebieden in uw leven.
- **Lichamelijke veranderingen**: Bewegingsstoornissen kunnen zorgen voor minder behoefte aan seks. Dit kan te maken hebben met lichamelijke klachten of ongemak, maar ook met bijvoorbeeld schaamte. 2 
- **Medicijnen**: Sommige medicijnen, zoals antidepressiva of antipsychotica, kunnen invloed hebben op het libido. 3 
- **Veranderende dynamiek**: Door de ziekte kunnen de rollen en verhoudingen in een relatie veranderen. Dit kan invloed hebben op de manier waarop u elkaar ervaart als partners. Spanningen en afstand kunnen de seksuele relatie beïnvloeden. 2 

## Wat kan ik doen?
- **Blijf in gesprek**: Bespreek uw gevoelens en gedachtes over uw seksuele relatie met uw partner. Openheid helpt om elkaar beter te begrijpen en voorkomt afstand in de relatie. 2 
- **Ontdek nieuwe wegen**: Intimiteit gaat niet alleen over seks. En een relatie kan nog steeds goed zijn, ook als er minder seksueel contact is. Andere manieren van het uiten van liefde kunnen in de plaats komen van het seksuele contact. Samen tijd doorbrengen, knuffelen, hand in hand lopen of elkaar op een andere manier liefde tonen kan net zo waardevol zijn.
- **Durf hulp te vragen**: Seksualiteit is een onderwerp dat u gewoon kunt bespreken met een zorgprofessional. Een psycholoog of seksuoloog kan ondersteuning bieden als u hier behoefte aan heeft. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met Huntington en hun partners het fijn vinden om hierover in gesprek te gaan. 3 

## Meer informatie
Voor meer informatie kunt u terecht bij de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html) of het [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/media/528458/seksualiteit-en-de-ziekte-van-huntington-jacqueline-de-ridder-april-2018.pdf).

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Huntington KennisNet Nederland](https://www.hknn.nl/system/files/corporate/documenten/deel_1_partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_huntington_jan22_def.pdf)

2 [Vragen psychiater - Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html)

3 [Huntingtonplein - seksualiteit](https://www.huntingtonplein.nl/media/528458/seksualiteit-en-de-ziekte-van-huntington-jacqueline-de-ridder-april-2018.pdf)

Ik wil me fijn blijven voelen in mijn seksuele relatie

## Wat is uw situatie?
- Ik herken mijn partner niet meer
- Ik voel me minder gelijkwaardig in de relatie
- Ik mis het om leuke dingen te doen samen
- Ik voel me eenzaam

## In het kort
Het is ontzettend lastig als toekomstplannen door de ziekte overhoop worden gegooid en de gevolgen van de ziekte doorwerken in uw relatie. Door de ziekte veranderen rollen in de relatie, waardoor er misschien meer afstand is tussen u en uw partner. 1,2 

## Wat kan ik doen?
De volgende tips zijn van partners op basis van persoonlijke ervaringen: 1 
- Probeer, ondanks alles, de humor van dingen in zien
- Beslis per moment wat wel kan en wat je los moet laten
- Geniet van de kleine dingen
- Maak gebruik van hulpmiddelen of knutsel ze zelf
- Neem contact op met andere partners of lees hun verhalen 
- Hoe erg iets ook is, er is altijd een oplossing, hoe klein deze dan ook is
- Blijf open en eerlijk naar elkaar

## Meer informatie & contact
Meer informatie en contact met andere partners en betrokkenen vindt u op: [Familiecontactdagen - Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/wat-doen-wij/activiteiten/familiecontactdagen.html)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/kennisnetwerken/178-ervaringsverhalen/partner-met-huntington/781-onze-liefde-voor-elkaar.html)

2 [Vragen psychiater – Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html)

Kenniscentrum