## Wat is uw situatie?
- Ik kan mijn vrienden minder vaak zien
- Ik vind het lastig om met vrienden te praten over de ziekte van Huntington
- Mijn vriendschappen veranderen

## In het kort
Vrienden zijn voor iedereen belangrijk. Zeker wanneer u de ziekte van Huntington heeft is het belangrijk om contact te houden met uw vrienden. Goede contacten helpen namelijk om even afgeleid te zijn van de ziekte. Hierdoor staan andere belangrijke dingen in het leven even op de voorgrond. Ook kunnen vrienden een grote steun zijn wanneer u het lastig heeft.1 

## Oorzaken
De psychische gevolgen die de ziekte met zich mee brengt kunnen uw relaties beïnvloeden. Zo is het voor uw vrienden soms lastig te bepalen of bepaald gedrag te maken heeft met Huntington of niet. 2 Als gevolg van de hersenschade kan iemand bepaalde problemen of gedrag als minder erg ervaren of zelfs de ziekte ontkennen. 2 Daarnaast kan het zijn dat in de beginfase symptomen opvallen binnen het gezin of werk, maar nog niet voor de omgeving. Hierdoor is het lastig om van uw vrienden meteen begrip of steun te krijgen. 2 

## Wat kan ik doen?
- Het is belangrijk om met uw vrienden te praten over de ziekte en hoe jullie daarmee omgaan. De diagnose, de gevolgen en wat vrienden voor u kunnen betekenen. Geef bij uw vrienden aan wat u van ze verwacht. 1 
- Zorg goed voor uzelf wanneer u aan vrienden over de ziekte vertelt. Zoek een geschikt tijdstip en plaats om het rustig te hebben over de toekomst en veranderingen. 1 
- Het is belangrijk om zo lang mogelijk uw zelfstandigheid te behouden, maar denk ook na welke hulp u van uw vrienden zou willen. Dit kan praktische hulp zijn of juist emotionele steun. Geef dit bij uw vrienden aan.
- Sporten en hobby’s zijn goede manieren om contact met vrienden te onderhouden of nieuwe vrienden te ontmoeten.
- Relaties veranderen door de tijd heen. Sommige vriendschappen zullen door de ziekte misschien verwateren, andere vriendschappen worden door de ziekte juist hechter. Als iemand wat meer afstand van u neemt kan het zijn dat dit ook was gebeurd als u de diagnose niet had gekregen.

## Wanneer contact opnemen?
Overleg met uw huisarts of psycholoog op welke manier u contact kunt blijven houden met uw vrienden. 

## Meer informatie
Meer informatie vindt u op de websites van [Huntingtonliga](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2021/10/De-ziekte-van-Huntington-en-relaties.pdf) of de [Vereniging van Huntington ](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_DEEL_1_Partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_Huntington_JAN22.pdf)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Huntingtonliga](https://huntingtonliga.be/wp-content/uploads/2021/10/De-ziekte-van-Huntington-en-relaties.pdf)

2 [Vereniging van Huntington - brochure](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_DEEL_1_Partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_Huntington_JAN22.pdf)

Ik ben bang dat het contact met vrienden minder wordt

## Wat is uw situatie?
- Ik wil ondersteuning bij het maken van keuzes 
- Ik wil op een natuurlijke manier kinderen krijgen
- Ik wil weten welke opties er zijn

## In het kort
Wanneer u of uw partner gendrager is, dan is de kans 50% dat uw kind de ziekte ook krijgt. 1,2 Dit kan invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. Voor u en uw partner is dit een persoonlijke keuze. Sommige mensen willen niet dat hun kind het risico loopt om de ziekte te krijgen en besluiten daarom om niet aan kinderen te beginnen. Anderen besluiten om wel aan kinderen te beginnen omdat er ook een kans is dat het kind het gen niet heeft, of hopen dat er in de toekomst genezing mogelijk is. 2 

## Ondersteuning
Er zijn verschillende manieren om ondersteuning te krijgen bij het maken van een keuze. De Vereniging van Huntington en HDYO kunnen u helpen om gelezen informatie te verduidelijken. Daarnaast kunt u met professionals binnen de kliniek of klinische genetica praten. Zo kunt u met een klinisch geneticus of een therapeut praten om samen met uw partner gedachten en opties te verduidelijken. Het belangrijkste is om tot een besluit te komen waar u en uw partner allebei achter staan. 

## Op een natuurlijke manier kinderen krijgen
Mocht u samen met uw partner het besluit hebben genomen om kinderen aan kinderen te beginnen, dan kan dit op de natuurlijke manier. Er zijn manieren om te onderzoeken of uw kindje in de buik het gen heeft. Dat heet een prenatale test. De test wordt gedaan als de ongeboren baby 10-15 weken oud is. Een koppel bepaalt voorafgaand aan de test welk gevolg de uitslag heeft. Meestal wordt de test uitgevoerd wanneer een koppel zeker weet dat ze de zwangerschap willen stoppen wanneer uit de test blijkt dat de ongeboren baby het gen heeft. 2 Wanneer u besluit om kinderen te krijgen die risico lopen op het krijgen van de ziekte, is er materiaal beschikbaar voor kinderen om er meer over te begrijpen. 

## Andere opties
Er zijn verschillende opties voor mensen met een kinderwens: 
- Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). PGD is een proces waarbij de eicellen van de vrouw en het sperma van de partner worden bevrucht in een laboratorium. Hier komen embryo’s uit waarop getest wordt of zij risico lopen op de ziekte van Huntington. Als er geen risico is, wordt het embryo in de baarmoeder teruggeplaatst.2 Meer informatie over PGD vindt u [hier](https://www.pgtnederland.nl/een-erfelijke-ziekte-en-een-kinderwens/wil-ik-het-wel-weten). 
- Eicel/sperma/embryo donatie. Hierbij worden eicellen of sperma gebruikt van een donor, zodat er geen risico is om een kind te krijgen dat de ziekte van Huntington kan krijgen. 
- Adoptie/pleegouderschap

## Meer informatie
Meer informatie over een kinderwens bij de ziekte van Huntington vindt u op de websites van de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/erfelijkheid/dna-onderzoek-en-kinderwens.html) of [HDYO](https://nl.hdyo.org/a/45-het-krijgen-van-kinderen). Er is ook een [brochure](https://www.huntington.nl/images/stories/Webwinkel/WEBversie_Presentatie_Klinische_Genetica_JAN22.pdf) beschikbaar vanuit de Klinische Genetica in het LUMC. 

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/erfelijkheid/dna-onderzoek-en-kinderwens.html)

2 [HDYO](https://nl.hdyo.org/a/45-het-krijgen-van-kinderen)

Ik heb een kinderwens 

## Wat is uw situatie?
Naarmate de ziekte vordert, kan het zijn dat seksueel contact vermindert. 1 Het kan zijn dat u hierdoor de relatie niet meer in balans vindt of misschien voelt u zich schuldig dat u minder behoefte heeft aan seksueel contact. 2 

## In het kort
Bij de ziekte van Huntington, komen lichamelijke en psychische problemen vaak centraal te staan in de relatie. De partner wordt mogelijk afhankelijker, waardoor de rollen in een relatie kunnen veranderen. 2 De behoefte aan seksueel contact kan daardoor veranderen. 2 

## Oorzaken
Het verminderde seksueel contact kan ontstaan door verschillende redenen. 
- De behoefte kan verminderen doordat uw partner last heeft van psychische klachten, zoals somberheid of angstklachten.
- Een stressvolle periode omtrent de ziekte, werk of op andere gebieden in uw leven. 
- Ook door bewegingsstoornissen kan de behoefte verminderen, als gevolg van bijvoorbeeld door schaamte, lichamelijke klachten of ongemakken die kunnen ontstaan. 2 
- Bijwerkingen van voorgeschreven medicatie, zoals antidepressiva of antipsychotica, kunnen invloed hebben op het libido van uw partner. 3 
- Ten slotte kan het zijn dat u meer afstand ervaart tussen u en uw partner, bijvoorbeeld doordat uw partner gedrag vertoont waar u zich aan irriteert. Deze gedragsveranderingen kunnen tot spanningen en afstand leiden, wat de seksuele relatie kan beïnvloeden. 2 

## Wat kan ik doen?
Het is verstandig om uw gevoelens en gedachtes met betrekking tot het seksuele contact met uw partner te bespreken. Als u de gevoelens onderdrukt kan het leiden tot meer ergernis of vermijding, waardoor de afstand tussen u en uw partner groter kan worden. 2 

Daarnaast kan uw relatie ondanks het verminderde seksuele contact nog steeds goed zijn. Andere manieren van het uiten van liefde kunnen in de plaats komen van het seksuele contact. 

Ten slotte is het raadzaam om seksualiteit te bespreken met een zorgprofessional, bijvoorbeeld met een psycholoog of seksuoloog. Uit onderzoek blijkt dat gendragers, partners en zorgprofessionals het belangrijk vinden om meer aandacht te schenken aan de seksuele relatie. 3 

## Meer informatie
Voor meer informatie kunt u terecht bij de [Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html) of het [Huntingtonplein](https://www.huntingtonplein.nl/media/528458/seksualiteit-en-de-ziekte-van-huntington-jacqueline-de-ridder-april-2018.pdf)

![Line 1.svg](https://huntington-platform-cms-media-prod.s3.eu-central-1.amazonaws.com/Line_1_ef062bead6.svg)

1 [Huntington KennisNet Nederland](https://www.hknn.nl/system/files/corporate/documenten/deel_1_partners_en_mantelzorgers_ziekte_van_huntington_jan22_def.pdf)

2 [Vragen psychiater - Vereniging van Huntington](https://www.huntington.nl/leven-met/adviezen-van-psychiater-psycholoog/845-vraag-7.html)

3 [Huntingtonplein - seksualiteit](https://www.huntingtonplein.nl/media/528458/seksualiteit-en-de-ziekte-van-huntington-jacqueline-de-ridder-april-2018.pdf)

Kenniscentrum