Wat is uw situatie?

Uw partner (of andere naaste) gedraagt zich anders dan voorheen. Dat kan moeilijk zijn. Voorbeelden van gedragsverandering zijn: ¹

• Niet meer willen deelnemen aan activiteiten
• Minder rekening houden met anderen
• Ongevraagde intimiteit
• Over andermans grenzen gaan
• Onzekerheid
• Dwangmatig gedrag, zoals steeds dezelfde handeling herhalen

In het kort

De ziekte van Huntington heeft ook invloed op het gedrag. Voor naasten kan het soms lastig zijn om met het veranderde gedrag om te gaan. ^2,3

Wat is het?

De ziekte van Huntington kan invloed hebben op Gedachten (het denken), Gevoel, en het Gedrag van mensen (de drie G’s). Voorbeelden van gedachten zijn “ik kan niet meer zo veel” of “alles is stom”. Voorbeelden van gevoelens kunnen angsten zijn of somberheid. Het gedrag wordt vaak bepaald door gevoelens en gedrag. Veranderingen in gedachten, gevoelens en gedrag kunnen invloed hebben op de relaties met anderen. ¹

Wat merk ik?

U kunt merken dat uw partner zich anders gedraagt dan voorheen. Het komt regelmatig voor dat mensen met ziekte van Huntington last krijgen van dwangmatig gedrag, zoals constant de handen wassen of handelingen herhalen. ³ Een andere verandering die vaak voorkomt is ontremd gedrag. Hierbij heeft iemand moeite om impulsen te controleren, alsof de natuurlijke rem eraf is. ⁴ Denk aan veel bellen, snoepen, alcohol drinken, met seks bezig zijn of geld uitgeven. ³ Ook kan iemand wantrouwend worden en overal iets achter zoeken. Misschien merkt u dat u of iemand anders wordt beschuldigd. Dit gedrag komt bij een klein deel van de mensen met de ziekte van Huntington voor. ⁵

Waar komt dit door?

De ziekte van Huntington beschadigt de hersenen en zorgt dat het denken verandert.

• Somberheid en negatieve gedachtes kunnen komen door een depressie ¹
• Dwangmatig gedrag kan een reactie zijn op het verlies van grip. De ziekte heeft veel invloed op het dagelijks leven, waardoor het voor uw partner soms fijn kan zijn om vast te houden aan bepaalde gewoontes en routines. Dat voelt veilig en vertrouwd. ³
• Wantrouwen kan komen door een psychose. Bij een psychose heeft iemand bijvoorbeeld sterke overtuigingen die niet overeenkomen met de werkelijkheid. ⁵

Wat kan ik doen?

• Bij ontremming is het belangrijk om uw partner op een rustige manier aan te spreken op het gedrag en dit consequent te doen. Geef hierbij steeds aan wat u van uw partner verwacht en vraag vriendelijk om het ongewenste gedrag te laten. Stem dit ook af met andere familieleden en naasten
• Dwangmatig gedrag is het beste te behandelen met medicijnen. Soms kan psychotherapie helpen, als uw partner in staat is te leren om anders te denken ¹
• Wanen moeten op de eerste plaats behandeld worden met medicijnen. Wanneer uw partner u of de omgeving niet vertrouwt, kunt u zeggen dat de gedachten niet overeenkomen met de werkelijkheid. Wanneer het niet lukt de ander te overtuigen, kunt u zeggen dat u een andere mening heeft en niet in discussie gaan. In extreme gevallen kunt u soms beter niets zeggen ⁵

Wanneer contact opnemen?

Neem contact op met uw casemanager, maatschappelijk werker, arts, psychiater of psycholoog wanneer u en/of uw partner last heeft van wantrouwend gedrag, ontremming en dwangmatig gedrag.

Meer informatie

Kijk voor meer informatie over gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington op de websites van de Vereniging van Huntington of het Huntington KennisNet Nederland

¹ Vereniging van Huntington

² hda.org.uk

³ Partners en mantelzorgers

⁴ Hersenz

⁵ Vereniging van Huntington