Terug
Over de ziekte van Huntington
Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte waarbij hersencellen beschadigd raken. Hierdoor worden bepaalde delen van de hersenen aangetast. De symptomen worden steeds erger in de loop van de ziekte.1 Helaas is genezing nog niet mogelijk.
De oorzaak van de ziekte van Huntington is een afwijking van een bepaald gen. Daardoor verandert het DNA en werken bepaalde eiwitten in de hersenen minder goed. De hersencellen geven elkaar geen boodschappen meer door. Ook krijgen de hersencellen te weinig voeding, waardoor ze uiteindelijk afsterven.2
De ziekte van Huntington is erfelijk bepaald. Kinderen van een ouder met de ziekte van Huntington hebben 50% kans om de ziekte zelf ook te krijgen. Door DNA-onderzoek kan met zekerheid worden gezegd of iemand drager is van de ziekte en ziek zal worden in de toekomst.3
1LUMC
Wat zijn de klachten bij de ziekte van Huntington?
Als je de ziekte van Huntington hebt, kun je verschillende klachten krijgen. Dit kan per persoon verschillen. Iemand kan lichamelijke klachten hebben, maar ook geestelijke klachten. De klachten kunnen erger worden in de loop van het ziekteproces. Dit kan heel zwaar zijn, ook voor de naasten. Iemand maakt bijvoorbeeld bewegingen zonder dat diegene dat wil, of kan last krijgen van stijve spieren.2 Ook praten of slikken kan moeilijker worden.3 Verder kan iemand last krijgen van slaapstoornissen, vermagering en een verstoorde lichaamstemperatuur.3
Naast lichamelijke klachten, kan iemand ook problemen krijgen met het geheugen of met de aandacht.3 Ook gedragsveranderingen en veranderingen in emoties komen voor. Zo kan iemand depressieve klachten krijgen, of sneller boos of angstig zijn.2 Al deze klachten hebben een grote invloed op het dagelijks leven. De klachten zorgen ervoor dat mensen met de ziekte van Huntington uiteindelijk helemaal afhankelijk worden van de zorg van anderen.1
Lichamelijke klachten
- Ongewilde bewegingen
- Stijve spieren, moeite met lopen
- Moeite met praten of slikken
- Gewicht verliezen
- Onhandiger worden
Psychische klachten
- Problemen met aandacht
- Minder snel informatie kunnen verwerken
- Dingen vergeten
- Sombere, boze of angstige gevoelens
- Rare dingen zien en denken
- Verandering in persoonlijkheid
De klachten beginnen vaak als iemand tussen de 35 en 45 jaar is.1 3 Maar dit hoeft niet altijd zo te zijn. De klachten kunnen ook beginnen in de kinder- of tienerjaren. Dit noemen we de juveniele vorm van de ziekte van Huntington.4 Het kan ook voorkomen dat de klachten pas naar voren komen vanaf 55 of 60 jaar.4
Er is helaas nog geen geneesmiddel voor de ziekte van Huntington4. Doordat we de aantasting van de hersenen niet kunnen stoppen, overlijdt iemand uiteindelijk aan de ziekte. De leeftijd waarop dit gebeurt, hangt af van het moment dat de ziekte begint op te spelen. Gemiddeld duurt het zo’n 17 tot 20 jaar vanaf de diagnose voordat iemand aan de ziekte overlijdt, maar dit kan per persoon verschillen.1
1LUMC
4UMCG
Hoe vaak en bij wie komt de ziekte van Huntington voor?
De ziekte van Huntington komt voor bij 10 op de 100.000 mensen.5 Geschat wordt dat ongeveer 1.700 mensen in Nederland de ziekte hebben. Verder zijn er in Nederland zo’n 6.000 tot 9.000 mensen die risico lopen op de ziekte. Zowel mannen als vrouwen kunnen de ziekte krijgen en aan de volgende generatie doorgeven.1
1LUMC
Laatst bijgewerkt: 9-11-2022