Terug
Wat kan ik verwachten als partner/familie?
Leven met de mogelijkheid dat uw partner de ziekte van Huntington kan krijgen
Als uw partner u vertelt dat één of meerdere familieleden de ziekte van Huntington hebben, is het handig om hier meer informatie over op te zoeken. De ziekte van Huntington heeft namelijk niet alleen grote gevolgen voor de persoon met de ziekte zelf, maar kan ook een grote invloed hebben op de familie.
U kunt zich zorgen maken over de invloed die de ziekte van Huntington zou kunnen hebben op uw leven samen. Dit is normaal. Er hoeft echter nog geen reden te zijn voor grote zorgen. Als u begrijpt hoe de ziekte eruit zou kunnen zien, kunt u deze kennis gebruiken om steun te bieden aan uw partner. Het is belangrijk om veel met elkaar te praten over de ziekte van Huntington. Dit kan u beiden helpen in het omgaan met de impact die de ziekte kan hebben op uw levens.
Bron: HDYO
Uw partner ondergaat de genetische test
De beslissing om zich te laten testen kan moeilijk zijn voor iemand die risico loopt op de ziekte van Huntington. Hoewel uw partner hier uiteindelijk zelf over moet beslissen, heeft zijn of haar keuze ook impact op uw leven. Daarom is het aan te raden om er samen over te praten, zonder dat er druk gelegd wordt op uw partner. Wanneer uw partner besluit om zich te laten testen, is het belangrijk om steun te bieden tijdens het proces. Er kunnen veel emoties bij komen kijken, daarom is het belangrijk om uw partner te ondersteunen, te motiveren en goed te blijven praten.
Bron: HDYO
Ontwikkeling van de eerste symptomen bij uw partner
Na verloop van tijd zult u merken dat de ziekte van Huntington invloed heeft op uw partner. Dit hoeft niet alleen om symptomen te gaan, maar kan ook te maken hebben met stress of andere emoties.1
De meeste mensen herkennen eerst lichamelijke veranderingen bij hun partner, zoals onwillekeurige, schokkerige bewegingen.2 In de praktijk wordt vaak niet gesproken over deze symptomen, omdat deze vaak worden gezien als het begin van een sombere toekomst. Veel partners vinden veranderingen in het karakter het zwaarste, omdat deze veranderingen kunnen zorgen voor moeilijk gedrag.2 Het is belangrijk om over de symptomen en veranderingen te blijven praten. Zo kunt u elkaar blijven opzoeken en wordt het proces niet eenzaam.
1HDYO
Officiële diagnose van de ziekte van Huntington bij uw partner
Het proces van de diagnose van de ziekte van Huntington kan emotioneel en moeizaam zijn. Uw partner zal uw steun zeker nodig hebben. De diagnose kan voelen als levensveranderend nieuws, waardoor betrokkenheid en steun extra belangrijk is. Blijf met elkaar praten en vraag regelmatig hoe het met uw partner gaat. Zorg voor uw partner, maar ook voor uzelf in deze periode.
Bron: HDYO
Leven en omgaan met de ziekte van uw partner
De ziekte van Huntington heeft een grote impact op het leven van uw partner en zal ook uw leven beïnvloeden. Het belangrijkste is om de ziekte samen aan te gaan en elkaar steun te bieden. Relaties met anderen kunnen een belangrijke rol spelen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Steun van een partner of goede vriend kan van grote waarde zijn.
Bron: HDYO
De behoefte van uw partner aan zorg wordt groter
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk die gericht zijn op het verminderen van de klachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven, zoals behandeling door een fysiotherapeut, logopedist, diëtist of psycholoog. Een Huntington expertisecentrum is er voor gendragers zelf, maar ook voor naasten. Onderaan deze pagina vindt u een overzicht van specialistische zorginstellingen in Nederland.
Verzorgende rol
Als de behoefte van uw partner aan zorg groter wordt, kan dit ook betekenen dat u als partner steeds meer de rol van verzorger op u neemt.1 Als u langdurige zorg verleent aan iemand en dit niet voor uw beroep is, noemen we dit mantelzorg. 2 Zorgen voor iemand anders kan moeilijk en vermoeiend zijn, en veel stress opleveren. Deze situatie kan een grote impact hebben op relaties.1 Het is belangrijk om goed voor uzelf te zorgen en steun te zoeken bij anderen om te voorkomen dat het u te veel wordt. 1 Het kan ook helpen om steun te zoeken bij anderen die in dezelfde situatie zitten als u. Voor praktische steun en advies kunt u als mantelzorger terecht bij MantelzorgNL. 2 Zo kunt u bij vragen rond de zorg voor uw partner gebruik maken van de Wegwijzer Mantelzorg.
Uw partner ontvangt palliatieve zorg
Als de gezondheid van uw partner steeds meer achteruitgaat, kan dat voor u ook erg moeilijk zijn. Er moeten moeilijke beslissingen genomen worden. Dat kan uitputtend zijn. Het kan helpen om hier over te praten met anderen, en het liefst al met uw partner zelf op het moment dat het nog gaat.
In de laatste fase van de ziekte van Huntington kunnen mensen niet meer lopen of voor zichzelf zorgen.1 Het kan lijken of de kwaliteit van leven erg verminderd is.1 Mensen met de ziekte van Huntington kunnen soms minder last hebben van hun symptomen, terwijl het voor anderen juist heftig kan zijn om te zien. Palliatieve zorg heeft als doel om de kwaliteit van leven te behouden en verbeteren.2
Hoewel het lastig te bepalen is wanneer de terminale fase precies begint, is het wel heel belangrijk om palliatieve zorg in te zetten.3 Er zijn verschillende mogelijkheden voor zorg in alle stadia van de ziekte van Huntington. Kijk voor meer informatie bij Expertisecentra.
Laatst bijgewerkt: 9-11-2022