Het Serviceloket Huntington is een service van Topaz Overduin. Het loket is telefonisch bereikbaar voor alle vragen over de ziekte van Huntington. U kunt hier terecht voor informatie en advies over de ziekte van Huntington, de zorg- en behandelmogelijkheden en eventuele wachttijden. Mensen met de ziekte van Huntington kunnen terecht bij het Serviceloket Huntington, net als hun naasten, huisartsen en andere zorgprofessionals. Het gebruik van het Serviceloket Huntington is gratis en kan telefonisch via 06 1024 3400, van maandag tot en met vrijdag tussen 8:30 en 17.00 uur. U kunt via onderstaande, oranje knop ook direct een e-mail sturen.

Er zijn verschillende poliklinieken waar mensen met de ziekte van Huntington terecht kunnen voor vragen en onderzoek. De poliklinieken zijn erop gericht om passende ondersteuning en behandeling te bieden in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte. Daarnaast kunnen mensen hier terecht voor meer informatie. Bijvoorbeeld over het verloop van de ziekte van Huntington, de mogelijkheden voor behandeling en begeleidingsmogelijkheden voor Gendragers en naasten. Verder is er ook aandacht voor informatieverstrekking over zelfredzaamheid gericht op wonen en dagelijks functioneren.

Bron: Topaz - Polikliniek

Er zijn verschillende zorg- en expertisecentra die beeldzorg aanbieden. Dit is zorg via een online besloten platform, waarbij behandelaren en maatschappelijk werkers contact kunnen hebben met mensen thuis. Kijk bij uw eigen instantie voor de mogelijkheden.

Er zijn meerdere instanties waar gendragers met de ziekte van Huntington terecht kunnen voor gespecialiseerde dagbehandeling of activiteiten. Het doel is om mensen met de ziekte van Huntington te ondersteunen, zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Er kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van fysiotherapie, logopedie of psychologische behandeling.

Bron: Hersenstichting

Mensen met de ziekte van Huntington die nog zelfstandig wonen kunnen bij verschillende instanties terecht voor tijdelijk verblijf. U kunt bijvoorbeeld tijdelijk bij een instantie terecht als u wilt weten wat een bepaalde behandeling of medicatie met u doet. Er kan ook worden gekozen voor een tijdelijk verblijf in een instantie als u wil revalideren na een operatie. Daarnaast is er ook gerichte behandeling mogelijk voor kortere periodes.

Bron: Topaz - Tijdelijk verblijf

Als zelfstandig wonen niet meer mogelijk is doordat iemand te veel afhankelijk is geworden van zorg, dan kan gekozen worden voor langdurige opname. Er zijn meerdere instanties die deze optie aanbieden. Zo zijn er gespecialiseerde afdelingen voor mensen met bepaalde problematiek.

Bron: Topaz - Langdurige opname

Helaas is er nu nog geen medicijn dat de ziekte van Huntington kan genezen. Het is dan ook extra belangrijk om de kwaliteit van leven zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden en hier met uw behandelaren over te spreken. In een zogenoemde ‘wilsverklaring’ kunt u zelf aangeven wat voor u handelingen of behandelingen zijn die u op een bepaald moment in uw leven niet zou willen ondergaan. Het kan soms voorkomen dat iemand niet meer verder wil met leven. Euthanasie kan dan soms een optie zijn. Euthanasie betekent dat een arts een patiënt helpt met sterven. Als u nadenkt over euthanasie is het belangrijk om daar op tijd over te spreken en een verklaring over op te stellen.

Lees hier meer over euthanasie en behandelafspraken

Bron: MUMC

Heeft u vragen over praktische zaken uit het dagelijks leven? Dan kunt u terecht bij één van de regionale zorgcentra.