Praten is belangrijk

Wanneer u kinderen heeft, is het belangrijk met hen te praten over de ziekte van Huntington en de gevolgen. Praten over Huntington is voor veel mensen lastig, bijvoorbeeld door schaamte over de psychische gevolgen. Maar niet praten over de ziekte kan schadelijke gevolgen hebben voor alle gezinsleden. Hoe klein uw kinderen ook zijn, kinderen merken dat er iets aan de hand is thuis. Door ze stapsgewijs te vertellen over de ziekte, leert u de kinderen om er over open te praten en hun emoties te uiten. Dit voorkomt eenzaamheid en psychische klachten bij uw kind.

Het gesprek aangaan

Er is een aantal punten die u kunt meenemen om het gesprek aan te gaan met uw kind.

• Stel het gesprek niet uit zodra uw kind vragen stelt over de ziekte
• Kies een rustige plek in huis en neem de tijd
• Voer het gesprek met uw partner of een ander familielid. Hierdoor kan de een de ander aanvullen
• Vraag of uw kind erover wil praten als u het gesprek bent aangegaan
• Houd het gesprek simpel en niet te zwaar
• Vraag of uw kind begrijpt wat u vertelt
• Probeer een gesprek te voeren in plaats van zelf alleen het verhaal te vertellen. Moedig uw kind aan om vragen te stellen
• Stel uw kind gerust als dit nodig is

Uitleg over de ziekte

Om in kindertaal uitleg te geven over de ziekte en erfelijkheid heeft het MUMC diverse tips en plaatjes om de informatie begrijpelijk te maken voor kinderen.

Daarnaast is er een brochure beschikbaar over het gesprek aangaan over de ziekte in gezinnen waarin iemand de ziekte van Huntington heeft.

Bron: MUMC