De keuze om zich te laten testen op de ziekte van Huntington kan een moeilijk proces zijn voor uw naaste. Hoewel de beslissing uiteindelijk bij uw naaste ligt, kan deze keuze ook gevolgen hebben voor u als partner, familielid of vriend. Het is daarom waardevol om samen open en eerlijk te praten over de mogelijkheden en gevoelens, zonder druk uit te oefenen.

Als uw naaste besluit om zich te laten testen, kunt u een belangrijke rol spelen door steun te bieden tijdens het proces. Het is normaal dat er veel emoties bij komen kijken. Door te luisteren, uw naaste te motiveren en in gesprek te blijven, kunt u helpen om samen door deze periode heen te komen.

Bron: HDYO

Na verloop van tijd zult u merken dat de ziekte van Huntington invloed heeft op uw naaste. Dit gaat niet alleen om lichamelijke symptomen, maar kan ook te maken hebben met stress, emoties of veranderingen in gedrag. ¹

Veel mensen herkennen eerst lichamelijke symptomen bij hun naaste, zoals onwillekeurige, schokkerige bewegingen.² Deze veranderingen kunnen moeilijk bespreekbaar zijn, omdat ze vaak worden gezien als het begin van een zorgelijke toekomst. Toch is het belangrijk om open te blijven praten over wat u merkt en voelt, zowel voor uzelf als voor uw naaste.

Veranderingen in gedrag of karakter, zoals prikkelbaarheid of apathie, worden door veel naasten als het meest uitdagend ervaren. Deze veranderingen kunnen leiden tot lastig gedrag, wat invloed kan hebben op de relatie.² Door in gesprek te blijven, begrip te tonen en steun te zoeken bij anderen of bij zorgverleners, kunt u samen het proces minder eenzaam maken en elkaar blijven vinden, ondanks de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.

¹HDYO

²Vereniging van Huntington (brochure)

Het proces van het krijgen van de diagnose ziekte van Huntington kan een emotionele en uitdagende periode zijn, zowel voor uw naaste als voor uzelf. Uw steun kan in deze tijd veel betekenen. De diagnose kan voelen als een ingrijpende verandering in het leven, waardoor uw betrokkenheid en begrip extra belangrijk zijn.

Blijf open met elkaar praten en vraag regelmatig hoe het met uw naaste gaat. Laat weten dat u er bent om te luisteren en te helpen. Tegelijkertijd is het belangrijk om ook goed voor uzelf te zorgen. Door uw eigen welzijn niet uit het oog te verliezen, kunt u uw naaste beter blijven steunen.

Bron: HDYO

De ziekte van Huntington brengt veel veranderingen met zich mee en heeft niet alleen invloed op het leven van uw naaste, maar ook op uw eigen leven. Het belangrijkste is om de uitdagingen samen aan te gaan en elkaar te blijven steunen. Een sterke relatie en open communicatie kunnen een groot verschil maken. Steun van een partner, familielid of goede vriend is vaak van onschatbare waarde bij het omgaan met de ziekte. Steun van uw omgeving helpt ook om oog te blijven houden voor de positieve zaken in uw leven.

Bron: HDYO

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk die gericht zijn op het verminderen van de klachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven, zoals behandeling door een fysiotherapeut, logopedist, diëtist of psycholoog. Een Huntington expertisecentrum is er voor gendragers zelf, maar ook voor naasten. Onderaan deze pagina vindt u een overzicht van specialistische zorginstellingen in Nederland.

Verzorgende rol

Wanneer uw naaste meer zorg nodig heeft, kan het zijn dat u als mantelzorger steeds meer verantwoordelijkheden op u neemt.¹ Mantelzorg is langdurige zorg die u verleent zonder dat het uw beroep is.² Het is vaak fijn en geeft voldoening om voor een naaste te zorgen, maar het kan ook lichamelijk en emotioneel zwaar zijn. Er kan ook stress of spanning in de relatie ontstaan.¹ Daarom is het belangrijk om ook goed voor uzelf te zorgen en tijdig hulp te vragen.

Steun zoeken bij anderen in een vergelijkbare situatie kan waardevol zijn. Organisaties zoals MantelzorgNL bieden praktische hulp en advies. Bijvoorbeeld via de Wegwijzer Mantelzorg, waar u informatie kunt vinden over hoe u omgaat met de zorg voor uw naaste.² Het delen van ervaringen en leren van anderen kan u helpen om deze rol beter aan te kunnen.

¹Hda.org

²Vereniging van Huntington

Als de gezondheid van uw naaste steeds meer achteruitgaat, kan dat voor u ook erg moeilijk zijn. Er moeten moeilijke beslissingen genomen worden. Dat kan uitputtend zijn. Het kan helpen om hier over te praten met anderen, en het liefst al met uw naaste zelf op het moment dat het nog gaat.

In de laatste fase van de ziekte van Huntington kunnen mensen niet meer lopen of voor zichzelf zorgen.¹ Het kan lijken of de kwaliteit van leven erg verminderd is.¹ Mensen met de ziekte van Huntington kunnen soms minder last hebben van hun symptomen, terwijl het voor anderen juist heftig kan zijn om te zien. Palliatieve zorg heeft als doel om de kwaliteit van leven te behouden en verbeteren.²

Hoewel het lastig te bepalen is wanneer de terminale fase precies begint, is het wel heel belangrijk om palliatieve zorg in te zetten.³ Er zijn verschillende mogelijkheden voor zorg in alle stadia van de ziekte van Huntington. Kijk voor meer informatie bij Expertisecentra.

¹Hda.org

²Zorg voor beter

³Huntingtonplein