Als u wilt weten of u de ziekte van Huntington gaat ontwikkelen, kan u ervoor kiezen om een voorspellende test te doen. Deze test kan worden gedaan door mensen die risicodrager zijn voor de ziekte van Huntington, maar geen symptomen vertonen. De test kan aangeven of iemand het afwijkende gen heeft. Als u wel symptomen vertoont, kan er een ‘symptomatische test’ worden gedaan. Dit zijn verschillende testen bij de arts, die de ziekte van Huntington kunnen bevestigen. Het voordeel van genetisch laten testen, is dat u plannen kunt maken om voor te bereiden als de symptomen erger worden. Ook kan het gevolgen hebben voor de beslissing om kinderen te willen krijgen. Er zijn ook nadelen verbonden aan het ondergaan van een genetische test. Als u zeker weet dat u het gen voor de ziekte van Huntington heeft, kan dit veel stress opleveren.

Meer informatie

• Vereniging van Huntington - Voorspellende test
• Engelstalige video BBC stories

Bron: HDYO

Als iemand gediagnostiseerd is met de ziekte van Huntington, dan kan dit heel beangstigend zijn. Er kunnen veel zorgen zijn over hoe deze ziekte het leven gaat beïnvloeden, zoals het werk, school, relaties of gezinsleven. Ook kan het omstoten van een glas meteen de vraag oproepen of dit bij de eerste symptomen hoort.

Meer informatie over leven met het afwijkende gen vindt u bij 'situaties' of op Huntingtonplein

Bron: Cleveland Clinic

Iemand met de ziekte van Huntington ontwikkelt meestal lichamelijke en psychische klachten. Maar niet iedereen ontwikkelt dezelfde klachten en de symptomen komen ook niet altijd in dezelfde volgorde voor. Dit is dus erg onvoorspelbaar. Door de ziekte van Huntington is het mogelijk dat de gewaarwording van het eigen lichaam kan veranderen. Veel mensen met de ziekte van Huntington zijn zich bijvoorbeeld niet bewust van de onwillekeurige bewegingen die zij maken, of het valt hen minder op. In een vroeg stadium van de ziekte, kan iemand vaak nog goed voor zichzelf zorgen en gaat lopen, werken en autorijden vaak nog goed. In latere stadia kunnen mensen met de ziekte van Huntington problemen krijgen met het geheugen, het organiseren van dingen of het nemen van beslissingen. Het is belangrijk om professionele hulp te zoeken wanneer symptomen voor problemen zorgen in het dagelijks leven.

Bron: HDYO

Als iemand officieel gediagnostiseerd is met de ziekte van Huntington, is dat een moment dat waarschijnlijk altijd zal bijblijven. Het kan moeilijk zijn om met de diagnose om te gaan. Het kan u boos, verdrietig of bang maken, maar u kunt zich ook verdoofd voelen door het nieuws. Deze emoties zijn normaal. Ook al heeft u al het idee dat u de ziekte van Huntington heeft, dan kan het nieuws alsnog aankomen als een schok. Het krijgen van een positieve testuitslag is vaak een traumatische ervaring en het accepteren hiervan kan heel veel tijd kosten. Het is belangrijk om over uw gevoelens te praten, met een zorgverlener of naaste. ^{1, 2}

¹HDYO

²HDYO (NL)

Er zijn bepaalde dingen die u kunt doen om met de ziekte van Huntington om te gaan. Zo kunt u praten met een psycholoog over uw emoties en moeilijkheden. Ook kan het helpen om regelmatig te bewegen. Dit zou sommige symptomen kunnen vertragen. Daarnaast kunt u steun zoeken in uw omgeving, of bij een zorgverlener. Als uw symptomen erger worden, heeft u steeds vaker zorg van anderen nodig. Het is goed om te beseffen dat niet iedereen dezelfde symptomen in dezelfde stadia ervaart.

Bron: Cleveland Clinic

Niet alle symptomen komen tegelijk voor bij de ziekte van Huntington. Naarmate de ziekte vordert, veranderen ook de symptomen. Het is belangrijk om te kijken naar welke symptomen de meeste moeilijkheden veroorzaken, voor u of uw familie.¹ In het midden- en latere stadium van de ziekte, zou het kunnen dat u hulpmiddelen nodig heeft om ergens te komen. Of u merkt dat het steeds lastiger wordt om zelfstandig dingen te doen.² U kunt hulp zoeken bij professionele zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Zij kunnen u hulp bieden in alle stadia van de ziekte.² Het kan ook zo zijn dat u het moeilijk vindt om te gaan met uw ziekte, bijvoorbeeld omdat het u frustreert dat u niet meer kan doen wat u zou willen doen. ¹ Het kan dan ook helpen om steun te zoeken bij een zorgverlener, zoals een psycholoog.

¹Hda

²HDYO

Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven van gendragers en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het doel is het voorkomen en verlichten van lijden, zoals pijn en andere lichamelijke, psychologische, sociale of spirituele problemen. Dit wordt gedaan door problemen vroegtijdig te signalen, en vervolgens zorgvuldig te beoordelen en behandelen. Het kan helpen om palliatieve zorg te ontvangen in alle stadia van de ziekte. ^{1, 2}

¹Huntington Health

²Palliatieve Zorg