Wilt u weten of de ziekte van Huntington gaat ontwikkelen? Dan kunt u een test doen die aangeeft of u het afwijkende gen heeft. Deze genetische test is bedoeld voor mensen die risico lopen op de ziekte van Huntington (risicodrager zijn), maar nog geen symptomen hebben.

Als u wel symptomen heeft, kan een ‘symptomatische test’ worden gedaan. Een arts doet dan verschillende testen die de ziekte van Huntington kunnen bevestigen.

Het voordeel van een genetische test is dat u zich kunt voorbereiden op de symptomen en plannen kunt maken. Ook kan de uitslag belangrijk zijn als u overweegt om kinderen te krijgen. Er zitten ook nadelen aan het ondergaan van een genetische test. Zo kan het veel stress veroorzaken. Vooral als blijkt dat u het gen voor de ziekte van Huntington heeft.

Meer informatie

• Vereniging van Huntington - Voorspellende test
• Engelstalige video BBC stories

Bron: HDYO

Het kan beangstigend zijn om de diagnose ziekte van Huntington te krijgen of te horen dat u gendrager bent. Er kunnen veel zorgen zijn over hoe de ziekte het leven gaat beïnvloeden, zoals het werk, school, relaties of het gezinsleven. Alledaagse dingen, zoals het omstoten van een glas, kunnen meteen de vraag oproepen of dit bij de eerste symptomen hoort.

Meer informatie over leven met het afwijkende gen vindt u bij 'Situaties' of op Huntingtonplein

Bron: Cleveland Clinic

Iemand met de ziekte van Huntington ontwikkelt zowel lichamelijke als psychische klachten. Maar niet iedereen ontwikkelt dezelfde klachten. De symptomen ontstaan ook niet bij iedereen in dezelfde volgorde. De ziekte is dus erg onvoorspelbaar.

De ziekte van Huntington kan ervoor zorgen dat mensen hun eigen lichaam anders ervaren. Veel mensen zijn zich bijvoorbeeld niet of minder bewust van de onwillekeurige bewegingen die zij maken.

In een vroeg stadium van de ziekte kan iemand vaak nog goed voor zichzelf zorgen. Lopen, werken en autorijden gaan dan vaak nog goed. In latere stadia kunnen mensen met de ziekte van Huntington problemen krijgen met het geheugen, het organiseren van dingen of het nemen van beslissingen. Het is belangrijk om professionele hulp te zoeken wanneer symptomen voor problemen zorgen in het dagelijks leven.

Bron: HDYO

Als iemand officieel de diagnose de ziekte van Huntington krijgt, is dat een moment dat waarschijnlijk altijd zal bijblijven. Het kan moeilijk zijn om met de diagnose om te gaan. Het kan u boos, verdrietig of bang maken, maar u kunt zich ook verdoofd voelen door het nieuws. Deze emoties zijn normaal. Ook al vermoedt u al dat u de ziekte van Huntington heeft, dan nog kan het nieuws een schok zijn. Het krijgen van een positieve testuitslag is vaak een traumatische ervaring. Het kan veel tijd kosten om de diagnose te accepteren. Het is belangrijk om over uw gevoelens te praten, met een zorgverlener of naaste. ^{1, 2}

¹HDYO

²HDYO (NL)

Er zijn bepaalde dingen die u kunt doen om met de ziekte van Huntington om te gaan. Zo kunt u praten met een psycholoog over uw emoties en moeilijkheden. Ook kan het helpen om regelmatig te bewegen. Dit zou sommige symptomen kunnen vertragen. Daarnaast kunt u steun zoeken in uw omgeving, of bij een zorgverlener. Als uw symptomen erger worden, heeft u steeds vaker zorg van anderen nodig. Het is goed om te beseffen dat niet iedereen dezelfde symptomen in dezelfde stadia ervaart.

Bron: Cleveland Clinic

Niet alle symptomen ontstaan tegelijk bij de ziekte van Huntington. Naarmate de ziekte vordert, veranderen ook de symptomen. Het is belangrijk om te kijken naar welke symptomen de meeste problemen veroorzaken, voor u en uw naasten.¹

In het midden- en latere stadium van de ziekte heeft u mogelijk hulpmiddelen nodig om u te verplaatsen. Of u merkt dat het steeds lastiger wordt om zelfstandig dingen te doen.² U kunt hulp zoeken bij professionele zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Zij kunnen u hulp bieden in alle stadia van de ziekte.²

Het kan ook zo zijn dat u het moeilijk vindt om met uw ziekte om te gaan. Bijvoorbeeld omdat het u frustreert dat u niet meer kan doen wat u zou willen doen. ¹ Het kan helpen om steun te zoeken bij een zorgverlener, zoals een psycholoog.

¹Hda

²HDYO

Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven van gendragers en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het doel is het voorkomen en verlichten van lijden, zoals pijn en andere lichamelijke, psychologische, sociale of spirituele problemen. Dit wordt gedaan door problemen vroegtijdig te signalen, en vervolgens zorgvuldig te beoordelen en behandelen. Het kan helpen om palliatieve zorg te ontvangen in alle stadia van de ziekte. ^{1, 2}

¹Huntington Health

²Palliatieve Zorg