Het Serviceloket Huntington is een service van Topaz Overduin. Het loket is telefonisch bereikbaar voor alle vragen over de ziekte van Huntington. U kunt hier terecht voor informatie en advies over de ziekte van Huntington, de zorg- en behandelmogelijkheden en eventuele wachttijden.

Iedereen die te maken heeft met Huntington kan terecht bij het Serviceloket. Mensen met de ziekte van Huntington, maar ook hun naasten, huisartsen en andere zorgprofessionals. Gebruik van het Serviceloket Huntington is gratis en kan telefonisch via 06 1024 3400, van maandag tot en met vrijdag tussen 8:30 en 17.00 uur. U kunt via onderstaande, oranje knop ook direct een e-mail sturen.

Er zijn verschillende poliklinieken waar u terecht kunt voor vragen, onderzoek en ondersteuning bij de ziekte van Huntington. Deze poliklinieken helpen u om zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte en uw eigen kracht te blijven benutten. U krijgt advies en behandeling die past bij uw situatie, bij voorkeur al in een vroeg stadium. Ook kunt u informatie krijgen over het verloop van de ziekte en behandelmogelijkheden, en begeleiding voor uzelf en uw naasten. Daarnaast is er aandacht voor hoe u zo zelfstandig mogelijk kunt blijven, zoals zelfstandig wonen en goed voor uzelf zorgen. Samen kijkt u wat u wél kunt, zodat u uw leven zoveel mogelijk op uw eigen manier kunt blijven leiden.

Bron: Topaz - Polikliniek

Er zijn verschillende zorg- en expertisecentra die beeldzorg aanbieden. Dit is zorg via een besloten online platform, waarbij behandelaren en maatschappelijk werkers contact kunnen hebben met mensen thuis. Informeer eens bij uw zorginstelling wat de mogelijkheden zijn.

In een aantal zorg- en expertisecentra kunt u terecht voor dagbehandeling of activiteiten die bij u passen. Dagbehandeling helpt u om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. Tijdens de dagbehandeling kunt u bijvoorbeeld hulp krijgen van een fysiotherapeut, logopedist of psycholoog. Samen kijkt u naar wat u nodig heeft en wat u kan helpen om uw dagelijks leven makkelijker en fijner te maken.

Bron: Hersenstichting

Als u de ziekte van Huntington heeft en zelfstandig woont, kunt u bij verschillende zorginstellingen terecht voor tijdelijk verblijf. Tijdens zo'n verblijf wordt bijvoorbeeld gekeken of een bepaalde behandeling of medicatie u kan helpen. Ook kunt u er herstellen en revalideren na een operatie. Daarnaast is het mogelijk om voor een korte periode gerichte behandeling te krijgen die past bij uw situatie. Het doel is om u te helpen zo zelfstandig mogelijk te blijven in uw dagelijks leven.

Bron: Topaz - Tijdelijk verblijf

Als zelfstandig wonen niet meer gaat, is opname in een zorginstelling een mogelijkheid. U krijgt dan een nieuwe woonplek waar u de ondersteuning en zorg krijgt die u nodig heeft. Er zijn meerdere instellingen die deze zorg bieden. Sommige hebben gespecialiseerde afdelingen voor mensen met specifieke behoeften, zoals ondersteuning bij gedragsproblemen. Zo wordt gekeken naar wat het beste bij u past, zodat u zich zo prettig mogelijk kunt voelen in uw nieuwe omgeving.

Bron: Topaz - Wonen met zorg

Helaas is er nog geen medicijn dat de ziekte van Huntington kan genezen. Daarom is het extra belangrijk om samen met uw behandelaren te kijken hoe uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk blijft.

Als er dingen zijn die u in de toekomst niet meer zou willen, zoals bepaalde behandelingen, kunt u dit vastleggen in een ‘wilsverklaring’. Dit helpt om uw wensen duidelijk te maken.

Het kan soms voorkomen dat iemand niet meer verder wil leven. In zo’n situatie kan euthanasie soms een mogelijkheid zijn. Euthanasie betekent dat een arts helpt bij het sterven. Als u hierover nadenkt, is het belangrijk om hier op tijd met uw arts over te praten en uw wensen in een verklaring vast te leggen.

Lees hier meer over euthanasie en behandelafspraken

Bron: MUMC

Heeft u vragen over praktische zaken uit het dagelijks leven? Dan kunt u terecht bij één van de regionale zorgcentra.