Terug
Over de zorg
Op deze pagina vindt u meer informatie over de zorg bij de ziekte van Huntington. Zorgverleners zijn er voor iedereen die in aanraking komt met de ziekte van Huntington. Zo kunt u als mutatiedrager, partner, naaste, vriend of collega hulp en begeleiding krijgen in verschillende fases van de ziekte.
Algemeen
De ziekte van Huntington kan worden vastgesteld door een neuroloog, klinisch geneticus of een psychiater. Dit wordt gedaan door de klachten in kaart te brengen en naar de medische voorgeschiedenis en ziekteverschijnselen in de familie te vragen. Ook worden er verschillende testen gedaan om te kijken of de ziekte al tot uiting is gekomen, bijvoorbeeld door te kijken naar de manier waarop iemand beweegt. Verder kan onderzoek worden gedaan om te kijken of de ziekte in de genen zit. Dit DNA-onderzoek kan worden gedaan als er al symptomen zijn, maar ook als er nog geen ziekteverschijnselen zijn. Dan wordt DNA-onderzoek gebruikt om te kijken of iemand mutatiedrager is, en dus de aanleg heeft voor de ziekte.1
Mutatiedragers kunnen bij een Huntington expertisecentrum terecht voor advies, behandeling en begeleiding.2
Klik hier voor een overzicht van alle Huntington zorgcentra.
Het is helaas nog niet mogelijk om de ziekte van Huntington te genezen. De behandeling richt zich vooral op verbetering van de kwaliteit van leven. Wel zijn er geneesmiddelen om klachten te verminderen.2 Zo zijn er medicijnen om depressieve klachten of ongewilde bewegingen te verminderen. Er wordt ook veel onderzoek gedaan om de ziekte te kunnen vertragen of om het zelfs te kunnen stoppen.3
Naast medicijnen zijn er ook andere behandelingen mogelijk om de klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Zoals fysiotherapie voor problemen met het evenwicht of de houding. Ergotherapie helpt om dagelijkse activiteiten (weer) uit te kunnen voeren en logopedie om beter te kunnen slikken en praten. Een diëtist worden ingezet als iemand veel gewicht verliest door de ziekte. Een psycholoog kan ook hulp bieden. Ook kan gedacht worden aan hulpmiddelen zoals een rolstoel of het aanpassen van de woning.2, 4
1 UMCG
2 NHG
Serviceloket Huntington
Voor het westen van Nederland
Woont u in het westen van Nederland en heeft u vragen over de ziekte van Huntington? Het Serviceloket Huntington van Topaz Overduin is er voor u. U kunt bij er terecht voor alle vragen, informatie en advies over de ziekte van Huntington, de zorg- en behandelmogelijkheden en eventuele wachttijden. Het raadplegen van Serviceloket Huntington is kosteloos.
U kunt het Serviceloket op werkdagen bellen tussen 9.00 en 15.00 uur via 06-10243400. Soms kunnen we de telefoon niet meteen opnemen. Spreekt u vóór 15.00 uur een voicemail in? Dan bellen wij u nog dezelfde dag terug. Laat u na 15.00 uur een bericht achter? Dan nemen wij de volgende werkdag contact met u op. Mailen mag ook: servicelokethuntington@topaz.nl.
Andere regio
Woont u in een andere regio? Neem dan bij vragen contact op met de Vereniging van Huntington. Zij zijn op werkdagen van 9.00-12.00 bereikbaar op telefoonnummer 030-6569637.
Niet voor nood
Let op! De Vereniging van Huntington en het Serviceloket Topaz Overduin zijn niet bedoeld voor crisissituaties. Neem in die gevallen contact op met uw huisarts. Bel bij levensbedreigende situaties 112.
Serviceloket Huntington is een initiatief van Ketenzorg Huntington West Nederland.
Polikliniek
Er zijn verschillende poliklinieken waar u terecht kunt voor vragen, onderzoek en ondersteuning bij de ziekte van Huntington. Deze poliklinieken helpen u om zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte en uw eigen kracht te blijven benutten. U krijgt advies en behandeling die past bij uw situatie, bij voorkeur al in een vroeg stadium. Ook kunt u informatie krijgen over het verloop van de ziekte en behandelmogelijkheden, en begeleiding voor uzelf en uw naasten. Daarnaast is er aandacht voor hoe u zo zelfstandig mogelijk kunt blijven, zoals zelfstandig wonen en goed voor uzelf zorgen. Samen kijkt u wat u wél kunt, zodat u uw leven zoveel mogelijk op uw eigen manier kunt blijven leiden.
Bron: Topaz - Polikliniek
Beeldzorg
Er zijn verschillende zorg- en expertisecentra die beeldzorg aanbieden. Dit is zorg via een besloten online platform, waarbij behandelaren, casemanagers en maatschappelijk werkers contact kunnen hebben met mensen thuis. Informeer eens bij uw zorginstelling wat de mogelijkheden zijn.
Dagbehandeling
In een aantal zorg- en expertisecentra kunt u terecht voor dagbehandeling of activiteiten die bij u passen. Dagbehandeling helpt u om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. Tijdens de dagbehandeling kunt u bijvoorbeeld hulp krijgen van een fysiotherapeut, logopedist of psycholoog. Samen kijkt u naar wat u nodig heeft en wat u kan helpen om uw dagelijks leven makkelijker en fijner te maken.
Bron: Hersenstichting
Tijdelijk verblijf
Als u de ziekte van Huntington heeft en zelfstandig woont, kunt u bij verschillende zorginstellingen terecht voor tijdelijk verblijf. Tijdens zo'n verblijf wordt bijvoorbeeld gekeken of een bepaalde behandeling of medicatie u kan helpen. Ook kunt u er herstellen en revalideren na een operatie. Daarnaast is het mogelijk om voor een korte periode gerichte behandeling te krijgen die past bij uw situatie. Het doel is om u te helpen zo zelfstandig mogelijk te blijven in uw dagelijks leven.
Langdurige opname
Als zelfstandig wonen niet meer gaat, is opname in een zorginstelling een mogelijkheid. U krijgt dan een nieuwe woonplek waar u de ondersteuning en zorg krijgt die u nodig heeft. Er zijn meerdere instellingen die deze zorg bieden. Sommige hebben gespecialiseerde afdelingen voor mensen met specifieke behoeften, zoals ondersteuning bij gedragsproblemen. Zo wordt gekeken naar wat het beste bij u past, zodat u zich zo prettig mogelijk kunt voelen in uw nieuwe omgeving.
Cliënten ontvangen klinische 24-uurs zorg op een woonafdeling die zich specifiek richt op mensen met de ziekte van Huntington. het woon- en leefklimaat op deze afdeling is gericht op autonomie en eigen regie. Door middel van een passende woonomgeving en een werkwijze die is afgestemd, wordt de cliënt een veilige en overzichtelijke woonomgeving geboden. De geboden intensieve zorg, ondersteuning/begeleiding en behandeling passen bij het gevorderd stadium van de ziekte en worden geboden door een multidisciplinair team.
In elke setting wordt aandacht besteed aan welzijn en wordt zinvolle dagbesteding aangeboden. Dit is een van de belangrijke taken binnen een woonomgeving. Dagbesteding en welzijn maken daarmee onlosmakelijk deel uit van het zorgaanbod.
Bron: Topaz - Wonen met zorg
Behandelafspraken en euthanasie
Helaas is er nog geen medicijn dat de ziekte van Huntington kan genezen. Daarom is het extra belangrijk om samen met uw behandelaren te kijken hoe uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk blijft.
Als er dingen zijn die u in de toekomst niet meer zou willen, zoals bepaalde behandelingen, kunt u dit vastleggen in een ‘wilsverklaring’. Dit helpt om uw wensen duidelijk te maken.
Het kan soms voorkomen dat iemand niet meer verder wil leven. In zo’n situatie kan euthanasie soms een mogelijkheid zijn. Euthanasie betekent dat een arts helpt bij het sterven. Als u hierover nadenkt, is het belangrijk om hier op tijd met uw arts over te praten en uw wensen in een verklaring vast te leggen.
Lees hier meer over euthanasie en behandelafspraken
Bron: MUMC
Regionale zorgcentra
Heeft u vragen over praktische zaken uit het dagelijks leven? Dan kunt u terecht bij één van de regionale zorgcentra.
Laatst bijgewerkt: 4-6-2025