Terug
Door: Topaz & LUMC
Publicatie: 3 november 2022
Op deze pagina vindt u meer informatie over de zorg bij de ziekte van Huntington. De zorgverleners zijn er voor iedereen die in aanraking komt met de ziekte van Huntington. Dit kan gaan om gendragers, maar ook om naasten, vrienden, collega’s en zorgprofessionals. Zorg en hulp kan worden geboden in verschillende fases.
De ziekte van Huntington kan worden vastgesteld door een neuroloog, klinisch geneticus of een psychiater. Dit wordt gedaan door de klachten in kaart te brengen en naar de medische voorgeschiedenis en ziekteverschijnselen in de familie te vragen. Ook worden er verschillende testen gedaan om te kijken of de ziekte al tot uiting is gekomen, bijvoorbeeld door te kijken naar de manier waarop iemand beweegt. Verder kan onderzoek worden gedaan om te kijken of de ziekte in de genen zit. Dit DNA-onderzoek kan worden gedaan als er al symptomen zijn, maar ook als er nog geen ziekteverschijnselen zijn. Dan wordt DNA-onderzoek gebruikt om te kijken of iemand gendrager is, en dus de aanleg heeft voor de ziekte.1
Gendragers kunnen bij een Huntington expertisecentrum terecht voor advies, behandeling en begeleiding.2
Klik hier voor een overzicht van alle Huntington zorgcentra.
Het is helaas nog niet mogelijk om de ziekte van Huntington te genezen. De behandeling richt zich vooral op verbetering van de kwaliteit van leven. Wel zijn er geneesmiddelen om klachten te verminderen.2 Zo zijn er medicijnen om depressieve klachten of ongewilde bewegingen te verminderen. Er wordt ook veel onderzoek gedaan om de ziekte te kunnen vertragen of om het zelfs te kunnen stoppen.3
Naast medicijnen zijn er ook andere behandelingen mogelijk om de klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Zoals fysiotherapie voor problemen met het evenwicht of de houding. Ergotherapie helpt om dagelijkse activiteiten (weer) uit te kunnen voeren en logopedie om beter te kunnen slikken en praten. Een diëtist worden ingezet als iemand veel gewicht verliest door de ziekte. Een psycholoog kan ook hulp bieden. Ook kan gedacht worden aan hulpmiddelen zoals een rolstoel of het aanpassen van de woning.2, 4
1 UMCG
2 NHG
Het Serviceloket Huntington is een service van Topaz Overduin. Het loket is telefonisch bereikbaar voor alle vragen over de ziekte van Huntington. U kunt hier terecht voor informatie en advies over de ziekte van Huntington, de zorg- en behandelmogelijkheden en eventuele wachttijden.
Iedereen die te maken heeft met Huntington kan terecht bij het Serviceloket. Mensen met de ziekte van Huntington, maar ook hun naasten, huisartsen en andere zorgprofessionals. Gebruik van het Serviceloket Huntington is gratis en kan telefonisch via 06 1024 3400, van maandag tot en met vrijdag tussen 8:30 en 17.00 uur. U kunt via onderstaande, oranje knop ook direct een e-mail sturen.
Er zijn verschillende poliklinieken waar mensen met de ziekte van Huntington terecht kunnen voor vragen en onderzoek. De poliklinieken zijn erop gericht om passende ondersteuning en behandeling te bieden in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte. Daarnaast kunnen mensen hier terecht voor meer informatie. Bijvoorbeeld over het verloop van de ziekte van Huntington, de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding voor gendragers en naasten. Ook is er aandacht voor hoe iemand zichzelf kan redden, zoals zelfstandig wonen en voor zichzelf zorgen.
Bron: Topaz - Polikliniek
Er zijn verschillende zorg- en expertisecentra die beeldzorg aanbieden. Dit is zorg via een online besloten platform, waarbij behandelaren en maatschappelijk werkers contact kunnen hebben met mensen thuis. Informeer eens bij uw zorginstelling wat de mogelijkheden zijn.
In een aantal zorg- en expertisecentra kunnen mensen met de ziekte van Huntington terecht voor gespecialiseerde dagbehandeling of activiteiten. Het doel is om mensen met de ziekte van Huntington te ondersteunen, zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Op de dagbehandeling kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van behandeling door de fysiotherapeut, logopedist of psycholoog.
Bron: Hersenstichting
Mensen met de ziekte van Huntington die nog zelfstandig wonen, kunnen bij verschillende zorginstellingen terecht voor tijdelijk verblijf. Tijdens zo'n tijdelijke opname kan bijvoorbeeld worden gekeken wat een bepaalde behandeling of medicatie met u doet, of u kunt er revalideren na een operatie. Daarnaast is er ook gerichte behandeling mogelijk voor kortere periodes.
Als zelfstandig wonen niet meer mogelijk is, kan iemand langdurig worden opgenomen. Iemand gaat dan in de zorginstelling wonen. Er zijn meerdere instellingen die deze optie aanbieden. Er zijn ook gespecialiseerde afdelingen voor mensen met bepaalde problemen, zoals problemen met gedrag.
Bron: Topaz - Wonen met zorg
Helaas is er nog geen medicijn dat de ziekte van Huntington kan genezen. Het is dan ook extra belangrijk om de kwaliteit van leven zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden en hier met uw behandelaren over te spreken. Als er behandelingen of andere dingen zijn die u op een bepaald moment in uw leven niet meer zou willen ondergaan, kunt u dat aangeven in een zogenoemde ‘wilsverklaring’. Het kan soms voorkomen dat iemand niet meer verder wil met leven. Euthanasie kan dan soms een optie zijn. Euthanasie betekent dat een arts een patiënt helpt met sterven. Als u nadenkt over euthanasie is het belangrijk om daar op tijd over te spreken en een verklaring over op te stellen.
Lees hier meer over euthanasie en behandelafspraken
Bron: MUMC
Heeft u vragen over praktische zaken uit het dagelijks leven? Dan kunt u terecht bij één van de regionale zorgcentra.
Laatst bijgewerkt: 27-1-2023