Wat is uw situatie?

• U weet dat u mutatiedrager bent van de ziekte van Huntington
• U bent vaak alert op mogelijke symptomen
• U vraagt zich af of u de eerste symptomen ervaart
• Mensen in uw omgeving denken dat u beginnende ziekteverschijnselen heeft

In het kort

Als u mutatiedrager bent, betekent dat niet automatisch dat u ook symptomen heeft van de ziekte van Huntington. Als u weet dat u mutatiedrager bent, kan dat een periode van onzekerheid met zich meebrengen. Het is vaak niet duidelijk wanneer de eerste symptomen zullen optreden. Het kan zijn dat mensen gestrest raken als ze bijvoorbeeld iets vergeten of onhandig zijn. Het is goed om te weten dat dit niet altijd betekent dat de ziekte begint.

Wat kan ik doen?

Het kan helpen om met een deskundige te praten, zoals een neuroloog of psychiater. Zij kunnen beoordelen of er sprake is van beginnende symptomen en met u meedenken over uw zorgen.

Iedereen gaat op zijn eigen manier om met de diagnose:

• Sommige mensen willen zoveel mogelijk informatie verzamelen. Als u hier behoefte aan heeft, is het belangrijk om betrouwbare bronnen te gebruiken. Een zorgverlener kan u daarbij helpen.
• Anderen willen er liever niet te veel over nadenken. Het kan dan helpen om uzelf periodes te gunnen waarin u zich met andere dingen bezighoudt en even niet aan de diagnose hoeft te denken. Wanneer u eraan toe bent, kunt u in uw eigen tempo informatie verzamelen en contact opnemen met een deskundige.

Wanneer contact opnemen?

Als u zich steeds meer zorgen maakt en het u belemmert, neem dan contact op met uw huisarts. Die kan u vervolgens doorverwijzen als dat nodig is.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u terecht op de website van HDYO.

Bron: HDYO