Wat is uw situatie?

• U weet dat u gendrager bent van ziekte van Huntington
• U bent constant alert op mogelijke symptomen
• U denkt dat u mogelijk de eerste symptomen van de ziekte van Huntington heeft
• Uw omgeving denkt dat u de eerste ziekteverschijnselen heeft

In het kort

Wanneer u drager bent van het Huntington-gen, betekent dat niet dat u ook symptomen van de ziekte heeft. Nadat bekend is geworden iemand gendrager is, volgt een onzekere periode. Vaak is het niet duidelijk wanneer de eerste symptomen zullen verschijnen. Het kan zijn dat mensen gestrest raken wanneer ze dingen vergeten of onhandig zijn, omdat ze bang zijn dat dit de eerste symptomen van de ziekte zijn.

Wat kan ik doen?

Het is belangrijk om met een deskundige te praten die kan vaststellen of u mogelijk symptomen heeft. Dit kan bijvoorbeeld een neuroloog of psychiater zijn.

Iedereen gaat op zijn eigen manier om met de diagnose. Sommige mensen willen bijvoorbeeld alles over de symptomen weten en zoek het internet af. Andere mensen willen misschien liever niet aan de ziekte denken en de diagnose vergeten. Wanneer u iemand bent die graag alles wil opzoeken, kan het goed zijn om met een professional te praten die u kan verwijzen naar betrouwbare bronnen. Voor mensen die er liever niet over nadenken, zou het kunnen helpen om uzelf een paar dagen te geven waarbij u niet aan de diagnose hoeft te denken. Wanneer u er klaar voor bent, kunt u contact opnemen met een deskundige en op uw eigen tempo informatie te verzamelen.

Wanneer contact opnemen?

Neem contact op met uw huisarts als u steeds meer zorgen krijgt en het u belemmert. De huisarts kan u vervolgens doorverwijzen als dat nodig is.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u terecht op de website van HDYO.

Bron: HDYO